…írtam a kórházi bekerülésem előtti napon. Ha jól emlékszem egy filmben hangozhatott el ez a mondat, ami megragadott, és akkoriban a fájdalmak uralták a testem, fura érzetekkel, és minimális koordinációs zavarokkal. Már jó pár napja nem aludtam, nem tudtam hogy helyezkedni, hogy kényelmes legyen. Aztán másnap megkértük az egyik rokonunkat vigyen be kórházba. Emlékszem utólag bevallotta, azt hitte, hogy női hiszti, és nem bírom a fájdalmat, aztán mikor megtudta, hogy bent is kell maradnom és, hogy ott már össze is estem, akkor tudatosult benne, hogy ez nem női hiszti, itt valami komolyabb probléma lehet. Azóta ez a mondat belém ivódott. Nem egy fájdalmat viseltünk el a betegség alatt sorstársaimmal, vagy viselünk el a mai napig mosolyogva.
Megerősödtünk, talpra álltunk, hősök vagyunk, igazi hétköznapi hősök, akik ugyanúgy a tömegben járnak kelnek, mint bármelyik más ember. Tünetmentesen, fájdalommal, maradványtünettel. Meg nem mondanád, hogy mit éltünk át. Testünkben, szívünkben, lelkünkben hordjuk ezen napok eseményeit. Jómagam nyitott személyiségként vállalkoztam arra, hogy egyfajta “képviselője” leszek itthon a Guillain-barre szindrómának. Az, hogy segíthetek másokon történetemmel, hogy motiválhatok másokat, hogy hús vér emberként meg tudok jelenni egy sorstárs előtt, hogy én is átéltem, és tudom, hogy milyen érzések vannak benne, megértem őt, és együtt tudok vele érezni, s ezáltal neki jól esik, hogy valakivel tud beszélni erről, nekem már öröm. Terápia neki, és terápia nekem. Önterápia. Ahogyan az írás is az számomra.
Sokszor felteszem magamban azt a kérdést, hogy vajon mennyire éri meg ezzel foglalkoznom, és az életem egy kicsiny részét arra szentelnem, hogy próbálkozok megkeresni online felületeket, nyomtatott sajtókat, vagy akár szakmabelieket, hogy írjanak rólunk, írjanak a betegségről, legyen köztudatban, ahogy most divattá válik az autoimmun diéta, úgy miért nem tud divattá válni, hogy a ritka, vagy kevésbé ismert autoimmun betegségekről írjanak. Persze választ nem igen kap az ember, mert miért is tisztelnénk meg egymást azzal, hogy válaszolunk a másiknak.
A minap egyik ismerősöm be “taggelt” egy videó alá, amelyet az ő ismerőse osztott meg, és amit én már korábban láttam, hiszen nem egy külföldi oldal kedvelője vagyok, vagy tagja vagyok külföldi csoportoknak. Azzal, hogy “megjelölt” az ismerősöm egy általa ismert ember posztja alatt, ismét fel tudtam hívni a figyelmet az emberek számára, hogy mind szép és jó, hogy külföldi példákat osztunk meg mi magyarok, és hogy ezek láttán gondolkozzunk el, adjunk hálát; ellenben hiába egy-két felületen megjelent cikk rólam, még mindig kevés ember van tisztában a betegséggel, vagy azzal, hogy van magyar Guillain-barre szindrómás túlélő. Nem is egy. Csupán itt valamiért az információ hiánya mindig is adott. Nem reklámozzuk, nem vállaljuk. Hogy miért?
Tegnap voltam egy motivációs beszélgetős esten, ahol többek között a megbéklyózás, az ítélkezés is felmerült. Mi magyarok hajlamosak vagyunk ítélkezni pikk-pakk emberek és sorsok felett. Ha csak szembe sétálunk egymással, már az agyunk egyik részében felvillannak ilyen és hasonló dolgok: “Úristen, én a helyébe nem vettem volna fel” ; “Hogy néz ki?” ; “Hogy lehet élni apró mérettel?”; “Minek neki a bot, mikor nincs is baja?” – és egy millió kis kérdés merül fel bennünk csak gondolati szinten és akkor még nem is mondtuk ki hangosan.
A magyarok előszeretettel ítélkeznek. Én is ítélkeztem bizonyára az elmúlt 31 évem alatt, nem tagadom. Mióta megismertem egy totál más közösséget, egy totál más világot, ha lehet így mondani, ügyelek arra, hogy ne az első ránézésre ítélkezzem emberek felett. Persze, ez nem egyenlő azzal, hogy az emberi tudatlanságot, butaságot el kell fogadnunk. Mindenkinek megvan a maga útja, és sosem tudhatod, hogy a tied mikor fog a máséval találkozni.
A tegnapi motivációs beszélgetős est a Nem adom fel Cafe & Bar-ban volt. Miközben ott ültem – nyilván én is már megváltozott életmódot folytatva – azon gondolkodtam, hogy több ilyen hely kéne. Esélyt kellene adni a fogyatékkal élőknek – legyen szó bármiről – , hogy igen ők is hasznosokat a társadalom számára. Mindenki hasznos a társadalom számára. Közben meg azon gondolkodtam, hogy vajon a mi kis társadalmunk mikor válik majd erre alkalmassá.
Pontosan amiatt, hogy ki mit szól ahhoz, hogy mi min mentünk keresztül, vagy nap, mint nap mivel küzdünk, hogy teljes értékűek legyünk, nem merjük inkább vállalni magunkat. Mi van, ha megtudják és kirúgnak? Hogyan válasszunk munkát? Ki az, aki így akar majd foglalkoztatni bárkit is? Bírom-e majd újra a napi 8, heti 40 órát? Mi van, ha kiderül mégsem? S ez nemcsak a GBS betegekre igaz, hanem ám blokk, ha már van valami egészségügyi problémád, ha van gyermeked, ha van “púpod” (elnézést, de nem bántásként írom így), ami miatt Te már rizikós lehetsz, Te már nem tudsz esetleg minden nap megjelenni, hiába akarnád is, vagy többször kell elkérned magad legyen az a gyerek, vagy az egészségi állapotod miatt, akkor Te már kiesel a praxisból.
Éppen ezért inkább nem mondjuk, hogy van bajunk, mintsem valahol is emiatt legyünk megbéklyózva, vagy korlátozva.
Taktikák, játszmák. Az élet minden területén…
♦ ♦ ♦ ♦ ♦
Ha tetszett a bejegyzés oszd meg ismerőseiddel is!
Blogom mellett kövesd saját facebook oldalam, melyre napi szinten publikálok!
Kommentek
Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be: