Fontos tudnunk, hogy sajnos nekünk betegeknek az a tapasztalata, hogy Magyarországon kevés orvos ismeri fel egyből a betegséget, és csinálja meg azonnal a gerinccsapolást (lumbálpunkció/agyvíz levétel), egyszerre az ENG vizsgálattal együtt. Nem csak jómagam, de még rajtam kívül azon 80-90 ember között is volt olyan – akik a csoportomban vannak -, hogy egyszerűbb volt, minket “hülyének” nézni, hazaküldeni egy nyugtatóval, vagy késleltetni a vizsgálatot, és még sorolhatnám. Ne hagyd annyiban! 

Mint olvashattátok az előző posztomban, a betegség életveszélyes is tud lenni, éppen ezért a felismerése, az idő ennél a betegségnél nagyon is számít.

Mit tudsz tenni, ha bármilyen furcsa tünetet észlelsz magadon/vagy hozzátartozódon?

Ahogyan írtam korábban, ha azt tapasztalod, hogy valami nagyon nincs rendben veled, egy egyszerű nátha, vagy hányás-hasmenés után, és furcsa tüneteket észlelsz, ami hasonlíthat a Guillain-Barré szindrómára, mindenképpen keres egy jó neurológust,  és vizsgáltasd ki magad.

Az orvosok nem szeretik, ha okosabb vagy náluk, én meg azt mondom, az egészséged mindent megér, tehát nyugodtan vesd fel az orvosnak, hogy hallottál, olvastál erről a betegségről , és egyre több az autoimmun beteg kis hazánkban, szeretnéd kizárni, hogy neked ez lenne. Ha olyan orvossal találkozol, aki kioktat, akkor inkább keres mást, aki meghallgat, és elgondolkodik a diagnózisodon.

Manapság azt tapasztalom, hogy sajnos a házi orvosok egy akut leukémiát, egy szívinfarktust nem ismernek fel és ennek következtében a beteg élete veszélybe kerül, a végkimenetel pedig a halál. Gondolj bele, hogy nem minden házi orvos fog egyből autoimmun betegségre gyanakodni. Sajnos ha mi magunk nem megyünk utána, legyen szó tájékozódásról, vagy pedig egy normális tényleg szakorvos keresésről, akkor saját magunk egészségét kockáztatjuk ezzel. Nekem anno 2014-ben megmondták a professzorok, egy házi orvosnak fel kell ismernie az autoimmun betegségeket, így a Guillain-Barré szindrómát is!

Milyen vizsgálatra számíthatsz?

A már említett gerinccsapolásra, és ENG vizsgálatra egészen biztosan.

Tudom, hogy nem hangzik túl jól a gerinccsapolás, és mikor nekem említették azt gondoltam, csak nehogy lebénuljak, holott nem tudtam, hogy a betegség folyamatosan bénítja már a testem. Viszont, ha találtál egy jó neurológust, aki felhozza, hogy meg kéne csinálni ezt a vizsgálatot, akkor enged neki. Nem véletlen szeretné elvégezni a lumbálpunkciót esetedben, valószínűleg ő már többre  gyanakodik, mint egy mezei orvos, aki felírna neked egy nyugtatód és azt mondaná térj haza. Nem mondom, hogy kellemes érzés lesz, de ha már a betegség annyira eluralja a tested, mint nálam, akkor semmit sem érzel.

Az ENG pedig egy egyszerű vizsgálat, kis tappancsok, kis áraminger a karon, lábakon, amivel meg tudják nézni az izomerősséget, az ingerek átvitelének sebességét, és abból is meg tudják állapítani, ha valami probléma lenne. Nem kell tőle félni!

Milyen kezelés kapható, ha már diagnosztizálták a betegséget?

Plazmaferezis

• Ennek során a vérben található ideggyulladást okozó ellenanyagok távolíthatók el. Ezáltal pedig felgyorsítható a tüneti javulás, és csökkenthető az idegkárosodás mértéke. TB keretein belül 5 kezelés biztosított. Amennyiben többre lenne szükség úgy, az adott kórháznak engedélyt kell kérnie, melyet a Pécsi Klinika engedélyezhet.

Fontosnak tartom itt megemlíteni, hogy egyúttal a Pécsi Klinika az atyja ezeknek a különböző autoimmun betegségeknek, jómagam is – utólag szerencsére – a betegség folyamán lekerültem hozzájuk, és ott kaptam a lehető legjobb szakértelmet, azóta pedig évente egyszer oda járok kontroll vizsgálatokra is. A csoportomban nem egy Guillain-Barré szindrómás beteg említi meg Pécs városát, és az ottani szakértelmet.

Intravénás immunglobulin (IVIG)

• Vérnek egy speciális alkotó elemét tartalmazza, egyfajta ellenanyag. Egy IVIG kúra 5 napon át 6 flaska volt számomra. Ennek az értéke milliós, így már akkor elmondták nekem, hogy nyilván csak indokolt esetben adják a betegek számára.

Szteroid

• Nem szeretik alkalmazni, mert nem bizonyított a szteroid tényleges hatása a szervezetre. Éppen ezért ha valakinek adják, akkor mellette odafigyelnek a betegre, hogy milyen hatásokat vált ki nála. Általában a legmagasabb adaggal kezdik, és egyre csökkentik, hiszen a cél, hogy ne szokjon hozzá a beteg, és elhagyja.

Tudni kell, hogy az idő azért is számít, mert ha korán felismerik, akkor döntő többségben a betegség az idegsejtek borítását károsítja, ezáltal az idegsejt-pusztulás minimális, így pedig jó esély van a teljes mértékű felépülésre. Azonban, ha az idegsejtek nyúlványai (axonok) is károsodnak már – mint az esetemben és a csoportomban jó pár esetben – akkor a gyulladás megszűnésével különböző maradványtünet is visszamaradhat és fennállhat életünk további részében.

Hogyan képzeld el a gyakorlatban? Lásd az én esetemben:

5 napon keresztül az orvos nem végezte el a lumbálpunkciót. Helyette mindenféle – számomra értelmetlen – vizsgálatokra vittek, ahol leginkább egy monitort kellett néznem és a fekete pöttyöt, hogy változik e. Néha különféle drótokat tettek a hátamra pluszban, talán ENG-t csináltak, de hogy teljesen más volt, mint majd az utána lévő helyeken az biztos. Bizonytalanságban voltam. A testvérem a különböző egészségügyi ismerősök által, barátok által eljutott egymaga a Guillain-Barré szindrómához, amit már csütörtöki nap, vagyis 4 nap elteltével meg is mondott. Az orvos válasza az volt, hogy míg a testvérem nem tanulta ezt a pályát, addig neki papírja van, és az iskola padban ült.

Az megfigyelhető sajnos nálunk, és ez is személyes tapasztalat, hogy aki “veri a mellét”, hogy ő milyen jó orvos, általában ő az első, aki a markát is tartani fogja az úgynevezett “hálapénz”-ért; s leginkább ők azok, akik a legkevésbé a szakmai részt nézik, vagy a hivatásuknak élnek.

Pénteken összeveszések árán, de megtörtént a lumbálpunkció, melynek eredményeként megállapították a diagnózisom: Guillain-Barré szindróma.

Másnap átvittek egy másik kórházba, akik erre a betegségre a megfelelő kezelést tudták biztosítani:

• plazmaferezis /megkaptam az akkori TB által támogatott 5 kezelést/
• IVIG /5 napon át 6 flaskával folyt belém/
• szteroid /1000-ről csökkentették le folyamatosan, előbb infúzión át, majd szájon át kaptam/

Nehézségek árán, de sikerült a kezelő kórházba átkerülnöm.

Mit éreztem ez idő alatt? Mint ahogy feljebb is írtam: hülyének voltam nézve, mert fiatalon történt velem valami. Egyszerűbb volt egy pszichológust hívni, aki zárt osztályra akart betenni, mint az életbe vágó vizsgálatot megcsinálni. Folyamatosan kérleltem a hozzátartozóimat, hogy mindegy hova, de onnan vigyenek el, ettől még az is jobb, ha inkább otthon fekszem az ágyamban, mint az első helyen.

Dühös voltam, hogy semmi sem történik körülöttem, csak azt láttam, ahogy épül le folyamatosan a szervezetem. Mikor átkerültem a kezelő kórházba, megnyugodtam. Mintha egy kő esett volna le a szívemről, mindegy volt, hogy mit csinálnak velem, elfogott a nyugodtság.

Egyet mindenképpen tarts szem előtt: akivel ez, illetve más betegség miatt történik hasonló, és éber állapotában van, az hall és lát mindent. Érzékel. Ép az elméje! Tehát nem hülye! Ne kezeld úgy, mint aki nem fogja fel, mi zajlik körülötte! Nekem a betegség alatt sokkal jobban kifinomultabbak lettek az érzékszerveim, a hallásom. Már a folyosó közepétől megmondtam, hogy ki fog érkezni hozzám.

Tudd:

NEM VAGY EGYEDÜL!

♦  ♦  ♦  ♦  ♦

Ha tetszett a bejegyzés oszd meg ismerőseiddel is!

Blogom mellett kövesd saját facebook oldalam, melyre napi szinten publikálok!

Amennyiben kérdésed van, véleményed van a cikkről, oszd meg velem!