Hogyan lett egy életképtelen emberből “utazó nagykövet”?

Nyaggattak. Írjak. Írtam.

Három évvel ezelőtt, ha valaki azt mondta volna, hogy a saját átélt történetemmel motiválni fogok másokat; előadni fogok közönség előtt; vagy épp egy nemzetközi vendéglistán szerepelek majd; valószínűleg hangosan hahotáztam volna; amit jobb esetben röhögésnek, rosszabb esetben köhögésnek, fulladásnak tituláltak volna az akkori nulla arcmimikámmal.

Első hazatérésemkor, a betegszállítók úgy cipeltek fel a negyedik emeletre – lift hiányában; és lakáson belül is kerekesszékkel közlekedtem. Átcsúszva az ágyról a kerekesszékbe, odahajtva magam az íróasztalomhoz ismét elővettem a gépírói-tudásom. Nem ment elsőre a vakon írás. Ellenben ez is egyfajta ujjtorna volt számomra.

Fogalmam sem volt mi a bloggerek világa. Kiválasztottam egy tetsző oldalt, és elkezdtem mindenféle formázások, csinosítások nélkül írni a történetem. Mikor volt rá lehetőségem, írtam. Mikor már hazakerültem végleg, folytattam.

Szókimondóan, amolyan Adris stílusban. Ma már talán kicsit finomítok, noha meg van határozattan a véleményem mindenről.

Külföldi megkeresés. Felkérés.

Magyarországi összekötő lettem.

Misszióm, célom, hogy itthon is ismert legyen ez a ritka – véleményem szerint, noha nem is annyira ritka – autoimmun betegség. Mindazonáltal segítő-kéz nyújtása a sorstársaknak, találkozók szervezése, további fejlődések a betegséget érintőlegesen, a plazmaadás fontosságának hangsúlyozása, s talán egyszer itthon is létre jöhet(ne) egy betegszervezet a GBS/CIDP betegek számára. 

Felkérések. Megkeresések. Utazások. 

Hiszem, hogy az emberek egymással nem ok nélkül kapcsolódnak a világban. Nyaralásom kapcsán megkerestem a kinti összekötőm, aki egy percig sem gondolkodott azon, hogy a világ másik pontján összehozzon sorstársakkal. Egy kellemes ebédet töltöttem velük együtt, és nagyon jó érzés volt, hogy nyitottsággal, barátságosan álltak hozzám, és testvéremhez. 

Alig, hogy a nyaralásom véget ért, jött egy újabb lehetőség számomra. A kinti alapítvány ugyanis meghívott egy mostani konferenciájukra, ami Amszterdamban lesz. Fél éve szerveződik ez is, mint megannyi utazásom szokott. 

Nemrégiben pedig felkértek, hogy a Nemzetközi Plazmahét kapcsán – amely idén október 8-14 között volt -; tartsak egy előadást két külföldi Plazmacentrumban is a donorok számára. Hiszen nagyon fontosnak tartják, hogy legyen visszacsatolásuk, hogy a donorok személyesen is megismerjék azon betegeket, akik plazmakészítmény segítségével gyógyultak. 

Ismerőseim csupán csak utazó nagykövetnek hívnak, hiszen ott ahol szükség van rám megjelenek, segítek, látogatok, támogatok, előadok, és magam is szívesen részt veszek orvosi konferenciákon. 

Visszatérve a mostani amszterdami konferenciára, a programterv szerint két orvos is fog beszélni a Guillain-Barré Szindróma akut, és krónikus változatáról. Szó lesz mindkét betegség kutatási eredményeiről, jelenlegi kutatásokról, a GBS/CIDP Foundation International alapítványról, segítséget kapunk, hogy a saját kis hazánkban hogyan szervezzünk meg bármit is. Hihetetlen büszkeség töltött el, mikor a napokban megkapott programlista, alapítványi taglista mellett azon másik 18 ember mellett ott szerepelt a saját nevem. A világ minden pontjáról fognak érkezni önkéntes összekötők, akiket az alapítvány meghívott: Kuwait, Spanyolország, Afrika, Málta, Belgium, Egyesült Királyság, Ciprus, és még sorolhatnám. 

Hálás vagyok, hogy kijuthatok erre a nemzetközi konferenciára, ahol remélhetőleg még sok érdekességgel találkozom. 

♦  ♦  ♦  ♦  ♦

Ha tetszett a bejegyzés oszd meg ismerőseiddel is!

Blogom mellett kövesd saját facebook oldalam, melyre napi szinten publikálok!

Amennyiben kérdésed van, véleményed van a cikkről, oszd meg velem!