Sokszor bele se tudunk gondolni, hogy egy-egy élettörténet mögött mi rejtőzik. Milyen küzdelmeken vannak túl az emberek, milyen csatákat vívnak olykor nemcsak a külvilággal szemben, hanem önmagukkal.
Szeretnék most 4+1 különböző kis részletet megosztani sorstársaim életéből. Ezek a részletek a betegség, ha lehet így nevezni akkor az első fázisának bemutatásai… Talán ez rávilágít mindenkit arra, hogy ennek a kórnak is, mint minden egyes más betegségnek a lefolyása mennyire különböző tud lenni. Mennyire fontos, hogy az orvosok felismerjék, jól diagnosztizálják, időben megadják a kezeléseket (ezek nem egyenlők a gyógymóddal, hiszen ez nem egy fejfájás, amit egy egyszerű fájdalomcsillapítóval elmulasztunk, és megszüntetjük a tünetet magát). Minden más pedig a beteg szervezetén múlik.
Vágjunk is bele…
Most egy percre képzelje el, amint a reggeli ébredésénél a szemét nem tudja kinyitni. Teste nem mozdul. Arcmimikája nincs. Tudata ép. Hall mindent, ért mindent, azonban Ön nem tud ezekre az ingerekre válaszolni. Fekszik, mint egy darab kivágott fa. Szíve szerint torkaszakadtából üvöltene, hogy “Hahó itt vagyok!”. Hang nem jön ki a száján. A külvilág talán nem is tudja, hogy mikor tért vissza az élők közé. Igyekszik jelt adni. Apró, nagyon apró rándulások ezek az arc egyik felén. A lélegeztető gép okozza? Vagy tényleg Ön az, akinek sikerül egy kis izmot az arcán megmozdítani?
A külvilág nem tudja mit higgyen, hiszen durván 40 napig kómában volt…
Most egy percre képzelje el, amint hétköznapi teendői közben apró bizsergések, zsibbadások érződnek testében. A fizikai erőnléte egyre gyengébb. Koordinációja, egyensúlyérzéke cserben hagyja. Állapota napról napra rosszabbodik. Kórházba kerül. A neurológus főorvos hülyének nézi nemcsak Önt, de a hozzátartozóit is. Életbe vágó vizsgálat helyett úgy döntenek, hogy pszichológust hívnak Önhöz. Ekkor már teste nyaktól lefelé mozdulatlan, arca mimikátlan, beszéde torz, önállóan ellátni magát nem tudja. Etetik, mosdatják, mozgatják. A pszichológiát tudó szakember közli önnel, hogy véleménye szerint a zárt osztályon van a helye. Próbál ellenkezni, ereje fogytán. Időközben a nővérek elejtik, teste a földön landol, Ön pedig azt sem tudja, hogy milyen pozícióban helyezkedik el, tört-e egyáltalán valamije. A főorvos addig késlelteti az életbevágó vizsgálatot Önnél, ameddig csak lehet, hiszen Ő ott az úr, a hatalom egyben.
Az élete múlik rajta…
Most egy percre képzelje el, amint megfázási tüneteivel az orvosához indul. Ellátja Önt a szokásos gyógyszerekkel, majd hazaengedi. Mikor ismételten visszamegy hozzá, hogy egyéb tünete is van: zsibbadást érez, az orvos azzal nyugtatja, hogy még csak két nap telt el, ne várjon csodát. Ő az orvos, Ön a beteg. Hazatérve próbálja élni a mindennapos életét a megfázásnak diagnosztizált náthájával, majd összeesik. Elindul az élet lejtőjén lefele. Miközben Ön kómában, gégemetszéssel, gépi lélegeztetéssel, teljes bénulással saját magáról és a külvilágról sem tud, addig gyermekei (10 éves fiú, és 4 éves lány gyermeke) anya nélkül marad bizonytalan időre apával. Magához tér. Iszonyatos fájdalmai vannak, és ott van Önben a félelem, a sok ezer kérdéssel:
Mi ez egyáltalán? Miért pont Ön? Hazamegy-e egyáltalán? Látja-e még a gyermekeit felnőni?
Most egy percre képzelje el, amint elveszti egyik hozzátartozóját. Lelkileg kettétörik legbelül valami. Életét ugyanúgy próbálja élni, de már fájdalommal szívében. A megrázkódtatás lelkileg és testileg is hatással van önre. Zsibbadás, derék és csípő fájdalom, fáradtság, gyengeség. Az ügyeletről azonnal kórházba küldik Sclerosis Multiplex gyanúval. A kórházban a vizsgálatok azonban megerősítik ez nem SM, egy másik ritka és súlyos autoimmun betegség, melyről még nem is hallott. Felhívják a figyelmét arra, hogy estére már elveszíti járását. Utána olvas: „meggyógyulhat”. A korábban tanult agykontroll technikák segítségével önkontrollt gyakorol, higgadt marad, a hatalmas fájdalom ellenére is, ami uralja testét. Összpontosít a légzésére, meditál. Sikerül. Nem kell mesterséges lélegeztetés. Minden pillanatban a család jut eszébe. Ez az, ami lelkierőd ad ahhoz, hogy emelt fővel méltón viselje betegségét. Nem szégyen a sírás – szól a mondás. Ön is volt, hogy sírt. Reggel-este férj, az iskola után gyermeke látogatta.
Féltette őket, hiszen egy ilyen “tragédia” a családot is ugyanúgy, vagy még jobban megviseli, mint azt, akivel történik ez az egész.
Most egy percre képzelje el, amint az élete tökéletes. Eljegyzés, esküvő, a várandóság örömei, egy új élet világra jövetele. Kisbabájukkal hazatérnek. Aztán három hét múlva az anya az intenzív osztályra kerül, mesterséges lélegeztetéssel tartják életben. Az újszülött csecsemő csak az apára tud ebben a helyzetben számítani. Ő az, aki “nullahuszonnégyben” vele van, aki eteti, pelusozza, vigasztalja, óvja és félti, miközben az anyja az életével küzd. Harcot vív a saját testével…
Ő Holly Gerlach. Példaképp. Ugyanúgy önkéntesen kiáll, felvállalja, és képviseli a Guillain-Barre Szindrómát. Könyvet írt, és adott ki arról, amin keresztül ment. Azt hinné az ember a betegség ritka. Ezt olvashatjuk szinte mindenhol. Azonban a tapasztalat mást mutat.
Öt kis apró részlet. Egy ilyenből meggyógyulni, felépülni azonban nem csak ennyiből áll. Ha megnézem az összes csoportot, amely ezen betegek számára jöttek létre a közösségi oldalon, akkor nem pár száz emberről beszélhetünk, aki átélte, vagy jelenleg is ott fekszik valamelyik kórházi ágyon és küzd a saját testével, az életéért, hanem jó pár ezer személyről. Az, hogy hazánkban esetleg “ritka”-ként emlegetik, vagy az egyes oldalakon azt olvashatjuk, hogy “ritka”, úgy gondolom az 1900-as években még megállta volna a helyét, de jelenleg egyre több autoimmun betegségek ütik fel fejüket országunkban is, és egyre több embert érint a Guillain-Barre Szindróma.
A fotón azoknak a személyeknek a száma, akik regisztráltak és a diagnózisuk a Guillain Barre Szindróma. https://www.diseasemaps.org/
♦ ♦ ♦ ♦ ♦
Ha tetszett a bejegyzés oszd meg ismerőseiddel is!
Blogom mellett kövesd saját facebook oldalam, melyre napi szinten publikálok!
Kommentek
Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be: