Egészen addig, amíg Te magad nem kerülsz bele, nem tapasztalod meg, talán fogalmad sincs, hogy milyen ritka és alattomos betegségek tudnak uralkodni testünkön. Ellenben nem kell hozzá betegnek lenned, hogy az online és a nyomtatott médiában ne hallanál az egészségüggyel kapcsolatosan jó vagy rossz tapasztalatokat. 

Egyre inkább szükség van a betegszervezetekre, akik összefogják, és képviselik hazai és nemzetközi szinteken nemcsak a betegséget, hanem a betegek érdekeit. Legfőképpen szükségesek a láthatatlan és ritka betegségek esetében ezek a szervek.

Hazánkban ugyanis talán a ritka betegek vannak a legnagyobb hátrányban. Nemcsak azért, mert nehezen diagnosztizálhatóak -hozzáteszem, hazánkban is vannak kiváló szakembereink, akiktől segítséget lehet kérni szakmán belül is -, hanem mert a kezelésüket sem minden egészségügyi intézmény tudja biztosítani. A rehabilitációról, az otthon ápolásról, vagy a mindennapos életbe való visszatérésről pedig már ne is beszéljünk. 

Mit tehetnek a betegek?

Felkutatják a sorstársaikat. A családtagok megkeresik a betegségekre a lehető legkiválóbb szakembereket, hogy teljes biztonságban tudhassák szeretteik kezelését. Elkezdik képviselni a náluk diagnosztizált ritka betegséget, annak tudatában, hogy ezzel is képesek lesznek felhívni a társadalom figyelmét a különféle ritka, láthatatlan autoimmun és nem autoimmun betegségekre, melyek ha mondhatom egyre inkább már nálunk is elterjedtebbek lesznek.

A sorstársak összefognak, segítik egymást, tájékozódnak, és hangot adnak betegségüknek! 

2018. Február 28. Ritka Betegségek Világnapja

Fotó: https://www.rarediseaseday.org/

Ebből az alkalomból a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) központi egész napos rendezvényt szervezett 2018. február 24. szombati napra a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában. 

Mi várható ezen a rendezvényen? 

Egész nap érzékenyítő programok: betegszervezeti és kiállítói standok, fotó kiállítás, Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás, Játék-Tér, kézműves foglalkozások, tombola, genetikai-börze, pszichológiai tanácsadás, és érdekes sajtótájékoztatók várják az odalátogatókat. 

A szakmai konferenciákon belül szó fog esni a ritka betegségek ellátásának fejlődéséről, a Nemzeti Tervről, Európai Referencia Hálózatokról, a genetikai hatásokról, kutatási programokról, projekt célokról, az őssejt terápiáról, és még egyéb hasznos információkról, melyekben a ritka betegek érintettek. 

Szakmai programokkal párhuzamosan a RIROSZ gondoskodik a különböző szórakoztató programokról. A jótékonysági családi nap házigazdája, Vágó Piros. Az oda látogatók szórakoztatásáról Rolando bűvész, a Rippel Akadémia artistái, gospel kórus, a Roll Dance, de még a PA-DÖ-DÖ is gondoskodni fog. 

Részletes programleírást az alábbi linken kapsz: http://ritkanap.rirosz.hu/

Fotó: http://rirosz.hu/

Én ott leszek!

Te ott leszel?

Fotó: https://www.rarediseaseday.org/

♦  ♦  ♦  ♦  ♦

Ha tetszett a bejegyzés oszd meg ismerőseiddel is!

Blogom mellett kövesd saját facebook oldalam, melyre napi szinten publikálok!

Amennyiben kérdésed van, véleményed van a cikkről, oszd meg velem!