Amikor az ember elkezdi nyíltan felvállalni önmagát a világ kíváncsi, érdeklődő szempárjai előtt egy betegséget képviselve, bizony sok mindennel találkozik. Eltérő személyiséggel, fizikai és lelki adottságokkal rendelkezünk. Sokszor két ugyanolyan betegséget átélő személy számára is nehéz megértetni, hogy miért van mégis különbség közöttük.
Eltelt négy esztendő és ha őszinte akarok lenni, akkor bizony nekem is volt olyan oldalamra látogató, akit egy idő után sajnos tiltanom kellett. Még ha fáj is, még ha szeretnénk is segíteni, van egy pont, ahol már nemhogy nem segítünk a másiknak, de azt vesszük észre, hogy most már saját magunknak ártunk. Ilyenkor pedig ha jobb módszer nincs, marad a drasztikusság.
Az elmúlt hónapokban lezártam egy tíz éves időszakot, keresgéltem az új után, mindamellett a saját zárt közösségem létszáma is egyre inkább növekedett. Részt vettem egy kerekasztal beszélgetésen, ahol magát a beszélgetés levezényelésére is felkértek. Előre láthatólag a szeptemberi hónapom hasonlóan a betegség általi teendőkből, kapcsolatépítésekből, lehetőségekből fog állni. Mondhatni a “szabadságom” vagy a “szabadnapom” leginkább ezen feladatokkal home office-ban telnek.
Mindenki életében vannak napok, amikor a saját párjának nyűgjét, a saját családjának hisztijét is már alig viseli el, nemhogy újabb és újabb emberek “érkezzenek” az életébe a saját élettörténetükkel. Hazudnék, ha azt mondanám én nem éreztem még az elmúlt négy év alatt egyszer sem ilyet. Mégis az a fránya jó szív, mely bennünk zakatol, az mondja azt ilyenkor is, hogy jó legyen. Csak elolvasom, de ha már elolvastam reflexből mennek a válaszok, de ha már mennek a válaszok lesznek újabb kérdések… 🙂
Bevallom őszintén sokszor félek. Félek, ugyanis hihetetlen nagy felelősség ül olyankor a vállamon, mikor azon olvasók, akiknél nincs diagnosztizálva a GBS/CIDP, vagy egyáltalán bármilyen betegség, azonban megkeresnek azzal, hogy hasonló tünetei vannak, ami nekem volt, vagy amit olvasott a GBS/CIDP betegségről, mikor és hogyan reagálok.
Nem vagyok orvos. Nem vagyok szakember. –
ezt minden egyes konferencián, kongresszuson, minden egyes megkeresésnél elmondom.
Magunk között szólva mi GBS/CIDP-s betegek talán jóval többek vagyunk. Túlélők vagyunk. Orvosi nyelvezet és tankönyvek helyett, saját megélt/átélt tapasztalatból tudjuk, hogyan viselkedik ez a betegség az emberi szervezetben.
Nem is olyan régen talán hasonló félelmek kerítettek hatalmában, mikor egyik olvasóm/oldallátogatóm megkeresett. Mindig ha van negatív tapasztalat az akarva akaratlanul is ott lapul bennünk jó mélyen, s adott hasonló szituációban abból a sötét mélyből előtör, ezáltal pedig az egyik vállamon a kisördög, a másikon az angyal kezd el vitatkozni. Meghallgattam, beszélgetésbe elegyedtem vele, de tudtam, hogy érdemben segíteni számára nem tudok. Hallgatóság voltam, egy lelki kapaszkodó. Miután senki se hitt neki, én meghallgattam. “Századjára” leírva ugyanazt, s “századjára” válaszolva ugyanazt. Biztattam, hogy minél hamarabb keressen fel egy orvost. A tünetek alapján, az elmúlt 32 évem alapján, s ebből az elmúlt egészségügyi körforgásban eltöltött 4 esztendő alapján elég jól be lehet azonosítani, hogy mely területen dolgozó szakemberek azok, akiket elsődlegesen érdemes felkeresni. Tudtam, hogy ha ez rövid időn belül nem történik meg, akkor akár a már meglévő kis mértékű pánik, jobban úrrá lehet rajta. Írt, s én írtam, ahogy tudtam. Ahogy időm, energiám engedte.
Olvasóm korrekt volt. Pozitív visszacsatolásban volt részem általa, s én bevallom meglepődtem. Meglepődtem, mert nem mindig jön visszacsatolás, vagy döntés hiányában marad továbbra is a kifogás, a nyafogás, az érzetek zúdítása a másik felé, mintha azt várnák, helyette tegyem meg a lépéseket, s ilyenkor bizony jön a drasztikusság.
Olvasóm megírta, hogy úgy néz ki meglesz tüneteinek oka, hogy jelenleg az orvostól jön, megfogadta a tanácsom, s hogy nagyon szépen köszöni, hogy szóba álltam vele és segítettem. Nem hajtottam el, mert nyavalygott, ahogy ő fogalmazta nekem.
Köszönöm számára, hogy visszajelzett, tudatta velem egészségi állapotát.
Kívánom, hogy minden vizsgálat végére érve meglegyen az a kezelés, gyógymód, amivel a mindennapok elviselhetőbbé, tünetmentessé válhatnak számára.
Mit tudunk mi nyújtani adott esetben, ha nincs még konkrét diagnózisa annak, aki megkeres minket?
Fontos, hogy felmérjük a másik személyiségét, amely egy-két levelezésből nagy vonalakban azért átjön. Ismerve saját betegségünket, konkrétan ha a sajátomat nézem, GBS/CIDP estén ismerve a tüneteket, mindent átfogóan megkérdezve az egyéntől el tudjuk dönteni, hogy van-e esély arra, hogy az általunk képviselt betegség kategóriába tartozzon. GBS/CIDP esetén is köztudott, hogy a tünetek általánosak, melyek még ezernyi más autoimmun betegségre, neurológiai betegségre, de egyéb másra is rá lehet húzni. Éppen ezért fontos hangoztatni, amit már korábban is leírtam: az illető keressen fel megfelelő szakembert/szakembereket. Szakemberek ajánlásában tudunk segíteni, hiszen mi magunk is bejártunk egy utat, betegtársaink is.
Meghozni a döntéseket azonban nem nekünk kell. Döntést hozni, hogy megfogadja-e a tanácsunkat, vagy csak tovább “nyavalyog” – ahogy olvasóm fogalmazta – rajta áll. Ha úgy érezzük, hogy saját tudásunkhoz képest mindent átadtunk számára, amit lehetett onnantól kezdve nem vagyunk kötelesek életének további részesei lenni.
Itt kell azt a bizonyos határt valahol azt hiszem meghúzni, különben az egész visszájára tud fordulni, főként ha valaki jószívű és lelkiismeretes, hiszen onnantól már saját magunk ellen dolgozunk.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦
Ha tetszett a bejegyzés oszd meg ismerőseiddel is!
Blogom mellett kövesd saját facebook oldalam, melyre napi szinten publikálok!
Kommentek
Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be: