6460. 5057. 5061. 2619. 991 ….. 165.
Hogy mik is ezek, azon kívül, hogy számok? Különböző nyilvános, zárt GBS/CIDP-s csoportok tagjainak létszáma a közösségi oldalakon. Utolsóként a hazai, magyar GBS/CIDP zárt csoport tagjainak létszámát írtam fel.
Forrás: https://www.diseasemaps.org/guillain-barre/
Több ezer ember, aki valamilyen formában átélte a betegséget. Több ezer ember, aki saját tapasztalatból és nem könyvekből, internetes oldalakból, oktatási anyagokból, tudja a betegséget, ergo nem tanulta, hanem saját bőrén át tapasztalta meg.
Ők hitelesen tudnak megállni egy másik sorstársuk előtt.
Mégis úgy érzem, hogy picit le vagyunk maradva. Ritkának hívunk egy olyan betegséget, melynél ha megnézzük a világ más tájait, országait láthatjuk, hogy talán ez a betegség már nem is olyan ritka, mint az 1920-as években volt, amikor is feljegyezték.
Mi, túlélők, elmondhatjuk, hogy milyen tapasztalatokkal rendelkezünk hazai szinten. Nem is tudom, hogy van-e a 165 megismert élettörténetben olyan, talán maximum 5 kivétel, ha akad; akinél ne szerepelt volna első helyen a konkrét vizsgálatok elvégzése előtt, a betegség diagnosztizálása előtt a pszichológus/pszichiáter szakterület felvetése. Ha visszaemlékeztek az én első számú kedvenc helyemen is szívesebben tettek volna a zárt osztályra, minthogy agyvizet vettek volna tőlem.
A szakmai világ összefog, összezár, ha valahol bemutatom a történetem, elmesélem, ahol szakmai illetők vannak, olykor kiverem azt a bizonyos biztosítékot, pedig csak az igazat és a tényeket tálalom. Mintha ezekkel nem akarnánk szembenézni, nem akarnánk tudni arról, hogy igenis nem mindig minden úszik abban a rózsaszín ködfelhőben.
Akinek nem inge, nem veszi magára.
Ma hazánkban – a négy éves tapasztalatom, mely alatt több, mint 150 élettörténetet ismertem meg – azt mondatja ki velem, hogy nem minden intézet és ezáltal nem minden szakmában dolgozó kolléga van felkészülve és alaposan kiképezve egy-egy “ritka” betegségre, vagy azok akármilyen és bármilyen szintű variációjára. Erről nem tehetnek, hiszen “hozott anyagból” dolgoznak.
“Ezzel se lenne gond”, ha felismerve azonnal olyan helyre kerülne a beteg, ahol viszont kiválóan értenek a betegségéhez. Ahol azonnal kérdés és gond nélkül megkaphatja a kezelést.
Miért nem megy a beteg tovább? – volt nem is olyan rég egy kérdés hozzám és a közönség irányába.
Miért? – mert nem tud. Ő menne, nagyon is menne olyan szakemberekhez, akik ismerik és értik a betegséget. Azonban mindenhol szinte azt preferálják hazánkban, hogy maradjon szépen a területileg illetékes helyen.
Mindegy, hogy ott milyen az ellátás. Mindegy, hogy az adott helyen a praxisuk során találkoztak-e ilyen beteggel. Mindegy, hogy a kezeléseket meg-e tudják ott adni vagy sem.
A rendszer önmagában nem működik jól, talán ezzel nem mondok újat. Ezt láthatja mindenki, aki egy percre is belecseppen és egészségügyi probléma merül fel az életében, ami miatt fel kell keresnie az adott intézeteket. Az alapszinttől kezdve és indulva a felsőbb szintekig.
Ellenben a betegtársadalmat sem kell félteni. Ahogyan a szakmai szinteken nagy az összefogás úgy a betegtársak egymás között is hihetetlen erővel fognak össze, s ha kell lépnek fel, mint azt ahogy egy néhány más esetben már lehetett látni.
Ez a bejegyzésem azonban nem az egymásra mutogatás miatt jött létre, hanem mert tényleg szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy minket, azokat a személyeket, akik beleesünk a GBS/CIDP betegségbe; illetve a hozzátartozóinkat se kell alábecsülni.
Szeretném ha az érintettek tisztában lennének azzal, amit szerencsémre helyettem más mondott ki:
egy GBS/CIDP-ben érintett személy,
egy másik GBS/CIDP-ben érintettnek személynek fog hinni.
Ahogy fent is említettem, ugyanis mi vagyunk azok, akik hitelesen oda tudunk állni betegtársunk elé.
GBS/CIDP sorstársak támogatjuk egymást. Lelkileg és kapcsolatrendszerileg is. Azok, akik már kitaposták az utat segítik a másikat.
Külföldi sorstársaink csoportjaiból is tájékozódunk.
Több ezer ember, aki érintett a betegségben a világ összes tájáról.
TUDJUK…
Tudjuk, hogy a legkorszerűbb kezelés főként a CIDP (krónikus GBS) esetén az immunglobulin (IVIG) kezelés.
Tudjuk, hogy hazánkban az állam nem támogatja ezt a kezelést a GBS/CIDP betegek számára. Nincs ugyanis benne a tételesen finanszírozott készítmények között, csak és kizárólag a primer immunhiányos és a Kawasaki szindrómában szenvedők számára. Nekik tételes finanszírozás által támogatott az IVIG kezelés.
Tudjuk, hogy ma jelenleg IVIG készítményből világszerte hiány lépett fel.
Tudjuk, hogy legtöbb helyen a sorstársak azt a választ kapják, menjenek a területileg illetékes helyre..
Tudjuk, hogy a Guillain-Barré Szindróma bármikor visszatérhet az életünkbe. Az enyémbe is. Bármennyire is szeretik azt a tájékoztatást adni a sorstársaink számára, hogy nem, a GBS egyszeri és nem jön vissza, mégis magyar példa 4, külföldi pedig sok száz van, ami mást mutat. Jómagam is tavalyi amerikai utam során találkoztam GBS-t átélő és túlélő illetővel, akinek 11 éve volt az első GBS-e, majd rá 3 évre a második.
Tudjuk, hogy a hazai helyzet ma jelenleg nemcsak a szakmai erőforrásokon, vagy nemcsak a sorstársakon múlik.
Éppen ezért…
…SZERETNÉNK…
Szeretnénk létrehozni egy hazai GBS/CIDP alapítványt, amely képviseli ezen sorstársak érdekeit hazai és nemzetközi szinteken. /folyamatban van/
Szeretnénk, ha minél több külföldi tanulmány, külföldi tájékoztató magyar nyelven is elérhető lenne a hazai betegek számára. /folyamatban van/
Szeretnénk, ha a magyar nyelvű segítő dokumentációk minél több helyre kikerülnének, ezzel is támogatva adott intézetben lévő betegek ismeretét növelve a GBS/CIDP betegségről.
Szeretnénk, ha változásokat érhetnénk el, s az alapszinttől kezdődően a felsőbb szinteken át a köztudatba lenne a GBS/CIDP betegség súlyossága.
Szeretnénk, ha a szakma, a betegszervezet és a gyógyszeripari cégek együttes erővel, kiegészítve egymást tudnák képviselni a GBS/CIDP betegséget.
Szeretnénk, ha sorstársaink betegútjai lerövidülnének.
Szeretnénk, ha – ahogyan ma jelenleg SM centrumok működnek – létrejöhetnének az ország különböző helyein GBS/CIDP centrumok.
Szeretnénk, ha mi sorstársak valahol valahogyan betudnánk kapcsolódni, akár valamely részen tehermentesíteni a szakma képviselőit.
Szeretnénk, ha kiválóan működne az orvos-orvos, orvos-ápoló, ápoló-ápoló, orvos-beteg-hozzátartozó, ápoló-beteg-hozzátartozó közötti kapcsolatrendszer.
Szeretnénk, ha a jövőben lehetőség nyílna olyan szakmai konferenciákra, melyekbe sorstársainkat is bevonhatnák, teret adni mondanivalójuknak, érdeklődésüknek, kérdéseiknek.
Szeretnénk, ha sorstársaink számára államilag támogatottá válna az IVIG kezelés, ezzel is segítve az egészségügyi intézeteket finanszírozásilag.
Szeretnénk mindenki számára egy jobb jövőt.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦
Ha tetszett a bejegyzés oszd meg ismerőseiddel is!
Blogom mellett kövesd saját facebook oldalam, melyre napi szinten publikálok!
Kommentek
Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be: