{"version":"1.0","provider_name":"\u00c1tok vagy \u00c1ld\u00e1s?","provider_url":"https:\/\/cilarikadrienn.cafeblog.hu","author_name":"Cil\u00e1rik Adrienn","author_url":"https:\/\/cilarikadrienn.cafeblog.hu\/author\/cilarik_adrienn\/","title":"Hogyan lett egy \u00e9letk\u00e9ptelen emberb\u0151l \"utaz\u00f3 nagyk\u00f6vet\"?","html":"

Nyaggattak. \u00cdrjak. \u00cdrtam.<\/strong><\/h3>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

H\u00e1rom \u00e9vvel ezel\u0151tt, ha valaki azt mondta volna, hogy a saj\u00e1t \u00e1t\u00e9lt t\u00f6rt\u00e9netemmel motiv\u00e1lni fogok m\u00e1sokat; el\u0151adni fogok k\u00f6z\u00f6ns\u00e9g el\u0151tt; vagy \u00e9pp egy nemzetk\u00f6zi vend\u00e9glist\u00e1n szerepelek majd; val\u00f3sz\u00edn\u0171leg hangosan hahot\u00e1ztam volna; amit jobb esetben r\u00f6h\u00f6g\u00e9snek, rosszabb esetben k\u00f6h\u00f6g\u00e9snek, fullad\u00e1snak titul\u00e1ltak volna az akkori nulla arcmimik\u00e1mmal.<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

Els\u0151 hazat\u00e9r\u00e9semkor, a betegsz\u00e1ll\u00edt\u00f3k \u00fagy cipeltek fel a negyedik emeletre \u2013 lift hi\u00e1ny\u00e1ban; \u00e9s lak\u00e1son bel\u00fcl is kerekessz\u00e9kkel k\u00f6zlekedtem. \u00c1tcs\u00faszva az \u00e1gyr\u00f3l a kerekessz\u00e9kbe, odahajtva magam az \u00edr\u00f3asztalomhoz ism\u00e9t el\u0151vettem a g\u00e9p\u00edr\u00f3i-tud\u00e1som. Nem ment els\u0151re a vakon \u00edr\u00e1s. Ellenben ez is egyfajta ujjtorna volt sz\u00e1momra.<\/p>\r\n

Fogalmam sem volt mi a bloggerek vil\u00e1ga. Kiv\u00e1lasztottam egy tetsz\u0151 oldalt, \u00e9s elkezdtem mindenf\u00e9le form\u00e1z\u00e1sok, csinos\u00edt\u00e1sok n\u00e9lk\u00fcl \u00edrni a t\u00f6rt\u00e9netem. Mikor volt r\u00e1 lehet\u0151s\u00e9gem, \u00edrtam. Mikor m\u00e1r hazaker\u00fcltem v\u00e9gleg, folytattam.<\/p>\r\n

Sz\u00f3kimond\u00f3an, amolyan Adris st\u00edlusban. Ma m\u00e1r tal\u00e1n kicsit finom\u00edtok, noha meg van hat\u00e1rozattan a v\u00e9lem\u00e9nyem mindenr\u0151l.<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

K\u00fclf\u00f6ldi megkeres\u00e9s. Felk\u00e9r\u00e9s.<\/strong><\/h3>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

Magyarorsz\u00e1gi \u00f6sszek\u00f6t\u0151 lettem.<\/p>\r\n

Misszi\u00f3m, c\u00e9lom, hogy itthon is ismert legyen ez a ritka \u2013 v\u00e9lem\u00e9nyem szerint, noha nem is annyira ritka \u2013 autoimmun betegs\u00e9g. Mindazon\u00e1ltal seg\u00edt\u0151-k\u00e9z ny\u00fajt\u00e1sa a sorst\u00e1rsaknak, tal\u00e1lkoz\u00f3k szervez\u00e9se, tov\u00e1bbi fejl\u0151d\u00e9sek a betegs\u00e9get \u00e9rint\u0151legesen, a plazmaad\u00e1s fontoss\u00e1g\u00e1nak hangs\u00falyoz\u00e1sa, s tal\u00e1n egyszer itthon is l\u00e9tre j\u00f6het(ne) egy betegszervezet a GBS\/CIDP betegek sz\u00e1m\u00e1ra.\u00a0<\/p>\r\n

\u00a0<\/h3>\r\n

Felk\u00e9r\u00e9sek. Megkeres\u00e9sek. Utaz\u00e1sok.\u00a0<\/strong><\/h3>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

Hiszem, hogy az emberek egym\u00e1ssal nem ok n\u00e9lk\u00fcl kapcsol\u00f3dnak a vil\u00e1gban. Nyaral\u00e1som kapcs\u00e1n megkerestem a kinti \u00f6sszek\u00f6t\u0151m, aki egy percig sem gondolkodott azon, hogy a vil\u00e1g m\u00e1sik pontj\u00e1n \u00f6sszehozzon sorst\u00e1rsakkal. Egy kellemes eb\u00e9det t\u00f6lt\u00f6ttem vel\u00fck egy\u00fctt, \u00e9s nagyon j\u00f3 \u00e9rz\u00e9s volt, hogy nyitotts\u00e1ggal, bar\u00e1ts\u00e1gosan \u00e1lltak hozz\u00e1m, \u00e9s testv\u00e9remhez.\u00a0<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

Alig, hogy a nyaral\u00e1som v\u00e9get \u00e9rt, j\u00f6tt egy \u00fajabb lehet\u0151s\u00e9g sz\u00e1momra. A kinti alap\u00edtv\u00e1ny ugyanis megh\u00edvott egy mostani konferenci\u00e1jukra, ami Amszterdamban lesz. F\u00e9l \u00e9ve szervez\u0151dik ez is, mint megannyi utaz\u00e1som szokott.\u00a0<\/p>\r\n

Nemr\u00e9giben pedig felk\u00e9rtek, hogy a Nemzetk\u00f6zi Plazmah\u00e9t<\/strong> kapcs\u00e1n - amely id\u00e9n okt\u00f3ber 8-14 k\u00f6z\u00f6tt volt -; tartsak egy el\u0151ad\u00e1st k\u00e9t k\u00fclf\u00f6ldi Plazmacentrumban<\/strong> is a donorok sz\u00e1m\u00e1ra. Hiszen nagyon fontosnak tartj\u00e1k, hogy legyen visszacsatol\u00e1suk, hogy a donorok szem\u00e9lyesen is megismerj\u00e9k azon betegeket, akik plazmak\u00e9sz\u00edtm\u00e9ny seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel gy\u00f3gyultak.\u00a0<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

Ismer\u0151seim csup\u00e1n csak utaz\u00f3 nagyk\u00f6vetnek h\u00edvnak<\/strong>, hiszen ott ahol sz\u00fcks\u00e9g van r\u00e1m megjelenek, seg\u00edtek, l\u00e1togatok, t\u00e1mogatok, el\u0151adok, \u00e9s magam is sz\u00edvesen r\u00e9szt veszek orvosi konferenci\u00e1kon.\u00a0<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

Visszat\u00e9rve a mostani amszterdami konferenci\u00e1ra<\/strong>, a programterv szerint k\u00e9t orvos is fog besz\u00e9lni a Guillain-Barr\u00e9 Szindr\u00f3ma akut, \u00e9s kr\u00f3nikus<\/strong> v\u00e1ltozat\u00e1r\u00f3l. Sz\u00f3 lesz mindk\u00e9t betegs\u00e9g kutat\u00e1si eredm\u00e9nyeir\u0151l, jelenlegi kutat\u00e1sokr\u00f3l, a GBS\/CIDP Foundation International<\/strong> <\/a>alap\u00edtv\u00e1nyr\u00f3l, seg\u00edts\u00e9get kapunk, hogy a saj\u00e1t kis haz\u00e1nkban hogyan szervezz\u00fcnk meg b\u00e1rmit is. Hihetetlen b\u00fcszkes\u00e9g t\u00f6lt\u00f6tt el, mikor a napokban megkapott programlista, alap\u00edtv\u00e1nyi taglista mellett azon m\u00e1sik 18 ember mellett ott szerepelt a saj\u00e1t nevem. A vil\u00e1g minden pontj\u00e1r\u00f3l fognak \u00e9rkezni \u00f6nk\u00e9ntes \u00f6sszek\u00f6t\u0151k, akiket az alap\u00edtv\u00e1ny megh\u00edvott: Kuwait, Spanyolorsz\u00e1g, Afrika, M\u00e1lta, Belgium, Egyes\u00fclt Kir\u00e1lys\u00e1g, Ciprus, \u00e9s m\u00e9g sorolhatn\u00e1m.\u00a0<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

H\u00e1l\u00e1s vagyok<\/strong>, hogy kijuthatok erre a nemzetk\u00f6zi konferenci\u00e1ra, ahol rem\u00e9lhet\u0151leg m\u00e9g sok \u00e9rdekess\u00e9ggel tal\u00e1lkozom.\u00a0<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>\r\n

\u00a0<\/p>","type":"rich","thumbnail_url":"https:\/\/cilarikadrienn.cafeblog.hu\/files\/2017\/11\/b\u0151r\u00f6nd-150x150.jpg","thumbnail_width":150,"thumbnail_height":150}