{"version":"1.0","provider_name":"\u00c1tok vagy \u00c1ld\u00e1s?","provider_url":"https:\/\/cilarikadrienn.cafeblog.hu","author_name":"Cil\u00e1rik Adrienn","author_url":"https:\/\/cilarikadrienn.cafeblog.hu\/author\/cilarik_adrienn\/","title":"Hol a hat\u00e1r?","html":"

Amikor az ember elkezdi ny\u00edltan felv\u00e1llalni \u00f6nmag\u00e1t a vil\u00e1g k\u00edv\u00e1ncsi, \u00e9rdekl\u0151d\u0151 szemp\u00e1rjai el\u0151tt egy betegs\u00e9get k\u00e9pviselve, bizony sok mindennel tal\u00e1lkozik. Elt\u00e9r\u0151 szem\u00e9lyis\u00e9ggel, fizikai \u00e9s lelki adotts\u00e1gokkal rendelkez\u00fcnk. Sokszor k\u00e9t ugyanolyan betegs\u00e9get \u00e1t\u00e9l\u0151 szem\u00e9ly sz\u00e1m\u00e1ra is neh\u00e9z meg\u00e9rtetni, hogy mi\u00e9rt van m\u00e9gis k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9g k\u00f6z\u00f6tt\u00fck.<\/p>\r\n

Eltelt n\u00e9gy esztend\u0151 \u00e9s ha \u0151szinte akarok lenni, akkor bizony nekem is volt olyan oldalamra l\u00e1togat\u00f3, akit egy id\u0151 ut\u00e1n sajnos tiltanom kellett. M\u00e9g ha f\u00e1j is, m\u00e9g ha szeretn\u00e9nk is seg\u00edteni, van egy pont, ahol m\u00e1r nemhogy nem seg\u00edt\u00fcnk a m\u00e1siknak, de azt vessz\u00fck \u00e9szre, hogy most m\u00e1r saj\u00e1t magunknak \u00e1rtunk. Ilyenkor pedig ha jobb m\u00f3dszer nincs, marad a drasztikuss\u00e1g.<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

Az elm\u00falt h\u00f3napokban lez\u00e1rtam egy t\u00edz \u00e9ves id\u0151szakot, keresg\u00e9ltem az \u00faj ut\u00e1n, mindamellett a saj\u00e1t z\u00e1rt k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gem l\u00e9tsz\u00e1ma is egyre ink\u00e1bb n\u00f6vekedett. R\u00e9szt vettem egy kerekasztal besz\u00e9lget\u00e9sen, ahol mag\u00e1t a besz\u00e9lget\u00e9s levez\u00e9nyel\u00e9s\u00e9re is felk\u00e9rtek. El\u0151re l\u00e1that\u00f3lag a szeptemberi h\u00f3napom hasonl\u00f3an a betegs\u00e9g \u00e1ltali teend\u0151kb\u0151l, kapcsolat\u00e9p\u00edt\u00e9sekb\u0151l, lehet\u0151s\u00e9gekb\u0151l fog \u00e1llni. Mondhatni a \"szabads\u00e1gom\" vagy a \"szabadnapom\" legink\u00e1bb ezen feladatokkal home office-ban telnek.<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

Mindenki \u00e9let\u00e9ben vannak napok, amikor a saj\u00e1t p\u00e1rj\u00e1nak ny\u0171gj\u00e9t, a saj\u00e1t csal\u00e1dj\u00e1nak hisztij\u00e9t is m\u00e1r alig viseli el, nemhogy \u00fajabb \u00e9s \u00fajabb emberek \"\u00e9rkezzenek\" az \u00e9let\u00e9be a saj\u00e1t \u00e9lett\u00f6rt\u00e9net\u00fckkel. Hazudn\u00e9k, ha azt mondan\u00e1m \u00e9n nem \u00e9reztem m\u00e9g az elm\u00falt n\u00e9gy \u00e9v alatt egyszer sem ilyet. M\u00e9gis az a fr\u00e1nya j\u00f3 sz\u00edv, mely benn\u00fcnk zakatol, az mondja azt ilyenkor is, hogy j\u00f3 legyen. Csak elolvasom, de ha m\u00e1r elolvastam reflexb\u0151l mennek a v\u00e1laszok, de ha m\u00e1r mennek a v\u00e1laszok lesznek \u00fajabb k\u00e9rd\u00e9sek... :)<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

Bevallom \u0151szint\u00e9n sokszor f\u00e9lek. F\u00e9lek, ugyanis hihetetlen nagy felel\u0151ss\u00e9g \u00fcl olyankor a v\u00e1llamon, mikor azon olvas\u00f3k, akikn\u00e9l nincs diagnosztiz\u00e1lva a GBS\/CIDP, vagy egy\u00e1ltal\u00e1n b\u00e1rmilyen betegs\u00e9g, azonban megkeresnek azzal, hogy hasonl\u00f3 t\u00fcnetei vannak, ami nekem volt, vagy amit olvasott a GBS\/CIDP betegs\u00e9gr\u0151l, mikor \u00e9s hogyan reag\u00e1lok.\u00a0<\/p>\r\n

Nem vagyok orvos. Nem vagyok szakember. - <\/strong><\/p>\r\n

ezt minden egyes konferenci\u00e1n, kongresszuson, minden egyes megkeres\u00e9sn\u00e9l elmondom.\u00a0<\/p>\r\n

Magunk k\u00f6z\u00f6tt sz\u00f3lva mi GBS\/CIDP-s betegek<\/strong> tal\u00e1n j\u00f3val t\u00f6bbek vagyunk. T\u00fal\u00e9l\u0151k vagyunk.<\/strong> Orvosi nyelvezet \u00e9s tank\u00f6nyvek helyett, saj\u00e1t meg\u00e9lt\/\u00e1t\u00e9lt tapasztalatb\u00f3l tudjuk, hogyan viselkedik ez a betegs\u00e9g az emberi szervezetben.\u00a0<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

Nem is olyan r\u00e9gen tal\u00e1n hasonl\u00f3 f\u00e9lelmek ker\u00edtettek hatalm\u00e1ban, mikor egyik olvas\u00f3m\/oldall\u00e1togat\u00f3m megkeresett. Mindig ha van negat\u00edv tapasztalat az akarva akaratlanul is ott lapul benn\u00fcnk j\u00f3 m\u00e9lyen, s adott hasonl\u00f3 szitu\u00e1ci\u00f3ban abb\u00f3l a s\u00f6t\u00e9t m\u00e9lyb\u0151l el\u0151t\u00f6r, ez\u00e1ltal pedig az egyik v\u00e1llamon a kis\u00f6rd\u00f6g, a m\u00e1sikon az angyal kezd el vitatkozni. Meghallgattam, besz\u00e9lget\u00e9sbe elegyedtem vele, de tudtam, hogy \u00e9rdemben seg\u00edteni sz\u00e1m\u00e1ra nem tudok. Hallgat\u00f3s\u00e1g voltam, egy lelki kapaszkod\u00f3. Miut\u00e1n senki se hitt neki, \u00e9n meghallgattam. \"Sz\u00e1zadj\u00e1ra\" le\u00edrva ugyanazt, s \"sz\u00e1zadj\u00e1ra\" v\u00e1laszolva ugyanazt. Biztattam, hogy min\u00e9l hamarabb keressen fel egy orvost. A t\u00fcnetek alapj\u00e1n, az elm\u00falt 32 \u00e9vem alapj\u00e1n, s ebb\u0151l az elm\u00falt eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi k\u00f6rforg\u00e1sban elt\u00f6lt\u00f6tt 4 esztend\u0151 alapj\u00e1n el\u00e9g j\u00f3l be lehet azonos\u00edtani, hogy mely ter\u00fcleten dolgoz\u00f3 szakemberek azok, akiket els\u0151dlegesen \u00e9rdemes felkeresni. Tudtam, hogy ha ez r\u00f6vid id\u0151n bel\u00fcl nem t\u00f6rt\u00e9nik meg, akkor ak\u00e1r a m\u00e1r megl\u00e9v\u0151 kis m\u00e9rt\u00e9k\u0171 p\u00e1nik, jobban \u00farr\u00e1 lehet rajta. \u00cdrt, s \u00e9n \u00edrtam, ahogy tudtam. Ahogy id\u0151m, energi\u00e1m engedte.\u00a0<\/p>\r\n

Olvas\u00f3m korrekt volt. Pozit\u00edv visszacsatol\u00e1sban volt r\u00e9szem \u00e1ltala, s \u00e9n bevallom meglep\u0151dtem.<\/strong> Meglep\u0151dtem, mert nem mindig j\u00f6n visszacsatol\u00e1s, vagy d\u00f6nt\u00e9s hi\u00e1ny\u00e1ban marad tov\u00e1bbra is a kifog\u00e1s, a nyafog\u00e1s, az \u00e9rzetek z\u00fad\u00edt\u00e1sa a m\u00e1sik fel\u00e9, mintha azt v\u00e1rn\u00e1k, helyette tegyem meg a l\u00e9p\u00e9seket, s ilyenkor bizony j\u00f6n a drasztikuss\u00e1g.<\/p>\r\n

Olvas\u00f3m meg\u00edrta, hogy \u00fagy n\u00e9z ki meglesz t\u00fcneteinek oka, hogy jelenleg az orvost\u00f3l j\u00f6n, megfogadta a tan\u00e1csom, s hogy nagyon sz\u00e9pen k\u00f6sz\u00f6ni, hogy sz\u00f3ba \u00e1lltam vele \u00e9s seg\u00edtettem. Nem hajtottam el, mert nyavalygott, ahogy \u0151 fogalmazta nekem.\u00a0<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

K\u00f6sz\u00f6n\u00f6m<\/strong> sz\u00e1m\u00e1ra, hogy visszajelzett, tudatta velem eg\u00e9szs\u00e9gi \u00e1llapot\u00e1t.<\/p>\r\n

K\u00edv\u00e1nom, hogy minden vizsg\u00e1lat v\u00e9g\u00e9re \u00e9rve meglegyen az a kezel\u00e9s, gy\u00f3gym\u00f3d, amivel a mindennapok elviselhet\u0151bb\u00e9, t\u00fcnetmentess\u00e9 v\u00e1lhatnak sz\u00e1m\u00e1ra.\u00a0<\/strong><\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

\r\n

\u00a0<\/h3>\r\n

Mit tudunk mi ny\u00fajtani adott esetben, ha nincs m\u00e9g konkr\u00e9t diagn\u00f3zisa annak, aki megkeres minket?<\/h3>\r\n

 <\/p>\r\n

Fontos, hogy felm\u00e9rj\u00fck a m\u00e1sik szem\u00e9lyis\u00e9g\u00e9t, amely egy-k\u00e9t levelez\u00e9sb\u0151l nagy vonalakban az\u00e9rt \u00e1tj\u00f6n. Ismerve saj\u00e1t betegs\u00e9g\u00fcnket, konkr\u00e9tan ha a saj\u00e1tomat n\u00e9zem, GBS\/CIDP est\u00e9n ismerve a t\u00fcneteket, mindent \u00e1tfog\u00f3an megk\u00e9rdezve az egy\u00e9nt\u0151l el tudjuk d\u00f6nteni, hogy van-e es\u00e9ly arra, hogy az \u00e1ltalunk k\u00e9pviselt betegs\u00e9g kateg\u00f3ri\u00e1ba tartozzon. GBS\/CIDP eset\u00e9n is k\u00f6ztudott, hogy a t\u00fcnetek \u00e1ltal\u00e1nosak, melyek m\u00e9g ezernyi m\u00e1s autoimmun betegs\u00e9gre, neurol\u00f3giai betegs\u00e9gre, de egy\u00e9b m\u00e1sra is r\u00e1 lehet h\u00fazni. \u00c9ppen ez\u00e9rt fontos hangoztatni, amit m\u00e1r kor\u00e1bban is le\u00edrtam: az illet\u0151 keressen fel megfelel\u0151 szakembert\/szakembereket. Szakemberek aj\u00e1nl\u00e1s\u00e1ban tudunk seg\u00edteni, hiszen mi magunk is bej\u00e1rtunk egy utat, betegt\u00e1rsaink is.\u00a0<\/p>\r\n

Meghozni a d\u00f6nt\u00e9seket azonban nem nek\u00fcnk kell. D\u00f6nt\u00e9st hozni, hogy megfogadja-e a tan\u00e1csunkat, vagy csak tov\u00e1bb \"nyavalyog\" - ahogy olvas\u00f3m fogalmazta - rajta \u00e1ll. Ha \u00fagy \u00e9rezz\u00fck, hogy saj\u00e1t tud\u00e1sunkhoz k\u00e9pest mindent \u00e1tadtunk sz\u00e1m\u00e1ra, amit lehetett onnant\u00f3l kezdve nem vagyunk k\u00f6telesek \u00e9let\u00e9nek tov\u00e1bbi r\u00e9szesei lenni.<\/p>\r\n

Itt kell azt a bizonyos hat\u00e1rt valahol azt hiszem megh\u00fazni, k\u00fcl\u00f6nben az eg\u00e9sz vissz\u00e1j\u00e1ra tud fordulni, f\u0151k\u00e9nt ha valaki j\u00f3sz\u00edv\u0171 \u00e9s lelkiismeretes, hiszen onnant\u00f3l m\u00e1r saj\u00e1t magunk ellen dolgozunk.\u00a0<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

 <\/p>","type":"rich","thumbnail_url":"https:\/\/cilarikadrienn.cafeblog.hu\/files\/2018\/07\/hat\u00e1r-150x150.jpg","thumbnail_width":150,"thumbnail_height":150}