{"version":"1.0","provider_name":"\u00c1tok vagy \u00c1ld\u00e1s?","provider_url":"https:\/\/cilarikadrienn.cafeblog.hu","author_name":"Cil\u00e1rik Adrienn","author_url":"https:\/\/cilarikadrienn.cafeblog.hu\/author\/cilarik_adrienn\/","title":"Past. Present. Future.","html":"

6460.\u00a0<\/strong>5057.\u00a0<\/strong>5061.\u00a02619.\u00a0<\/strong>991\u00a0<\/strong>.....\u00a0<\/strong>165.\u00a0<\/strong><\/h3>\r\n

 <\/p>\r\n

Hogy mik is ezek, azon k\u00edv\u00fcl, hogy sz\u00e1mok? K\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 nyilv\u00e1nos, z\u00e1rt GBS\/CIDP-s csoportok tagjainak l\u00e9tsz\u00e1ma a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gi oldalakon. Utols\u00f3k\u00e9nt a hazai, magyar GBS\/CIDP z\u00e1rt csoport tagjainak l\u00e9tsz\u00e1m\u00e1t \u00edrtam fel.\u00a0<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n[caption id=\"attachment_12447972\" align=\"aligncenter\" width=\"600\"]\"\"<\/a> Forr\u00e1s: https:\/\/www.diseasemaps.org\/guillain-barre\/[\/caption]\r\n

 <\/p>\r\n

T\u00f6bb ezer ember, aki<\/strong> valamilyen form\u00e1ban \u00e1t\u00e9lte a betegs\u00e9get. T\u00f6bb ezer ember, aki saj\u00e1t tapasztalatb\u00f3l \u00e9s nem k\u00f6nyvekb\u0151l, internetes oldalakb\u00f3l, oktat\u00e1si anyagokb\u00f3l, tudja a betegs\u00e9get, ergo nem tanulta, hanem saj\u00e1t b\u0151r\u00e9n \u00e1t tapasztalta meg.\u00a0<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

\u0150k hitelesen tudnak meg\u00e1llni egy m\u00e1sik sorst\u00e1rsuk el\u0151tt.\u00a0<\/strong><\/h3>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

M\u00e9gis \u00fagy \u00e9rzem, hogy picit le vagyunk maradva. Ritk\u00e1nak h\u00edvunk egy olyan betegs\u00e9get, melyn\u00e9l ha megn\u00e9zz\u00fck a vil\u00e1g m\u00e1s t\u00e1jait, orsz\u00e1gait l\u00e1thatjuk, hogy tal\u00e1n ez a betegs\u00e9g m\u00e1r nem is olyan ritka, mint az 1920-as \u00e9vekben volt, amikor is feljegyezt\u00e9k.\u00a0<\/p>\r\n

Mi, t\u00fal\u00e9l\u0151k, elmondhatjuk, hogy milyen tapasztalatokkal rendelkez\u00fcnk hazai szinten. Nem is tudom, hogy van-e a 165 megismert \u00e9lett\u00f6rt\u00e9netben olyan, tal\u00e1n maximum 5 kiv\u00e9tel, ha akad; akin\u00e9l ne szerepelt volna els\u0151 helyen a konkr\u00e9t vizsg\u00e1latok elv\u00e9gz\u00e9se el\u0151tt, a betegs\u00e9g diagnosztiz\u00e1l\u00e1sa el\u0151tt a pszichol\u00f3gus\/pszichi\u00e1ter szakter\u00fclet felvet\u00e9se. Ha visszaeml\u00e9keztek az \u00e9n els\u0151 sz\u00e1m\u00fa kedvenc<\/del> helyemen is sz\u00edvesebben tettek volna a z\u00e1rt oszt\u00e1lyra, minthogy agyvizet vettek volna t\u0151lem.<\/p>\r\n

A szakmai vil\u00e1g \u00f6sszefog, \u00f6sszez\u00e1r, ha valahol bemutatom a t\u00f6rt\u00e9netem, elmes\u00e9lem, ahol szakmai illet\u0151k vannak, olykor kiverem azt a bizonyos biztos\u00edt\u00e9kot, pedig csak az igazat \u00e9s a t\u00e9nyeket t\u00e1lalom. Mintha ezekkel nem akarn\u00e1nk szemben\u00e9zni, nem akarn\u00e1nk tudni arr\u00f3l, hogy igenis nem mindig minden \u00faszik abban a r\u00f3zsasz\u00edn k\u00f6dfelh\u0151ben.<\/p>\r\n

Akinek nem inge, nem veszi mag\u00e1ra.<\/strong><\/h3>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

Ma haz\u00e1nkban - a n\u00e9gy \u00e9ves tapasztalatom, mely alatt t\u00f6bb, mint 150 \u00e9lett\u00f6rt\u00e9netet ismertem meg - azt mondatja ki velem, hogy nem minden int\u00e9zet \u00e9s ez\u00e1ltal nem minden szakm\u00e1ban dolgoz\u00f3 koll\u00e9ga van felk\u00e9sz\u00fclve \u00e9s alaposan kik\u00e9pezve egy-egy \"ritka\" betegs\u00e9gre, vagy azok ak\u00e1rmilyen \u00e9s b\u00e1rmilyen szint\u0171 vari\u00e1ci\u00f3j\u00e1ra. Err\u0151l nem tehetnek, hiszen \"hozott anyagb\u00f3l\" dolgoznak.\u00a0<\/p>\r\n

\"Ezzel se lenne gond\", ha felismerve azonnal olyan helyre ker\u00fclne a beteg, ahol viszont kiv\u00e1l\u00f3an \u00e9rtenek a betegs\u00e9g\u00e9hez. Ahol azonnal k\u00e9rd\u00e9s \u00e9s gond n\u00e9lk\u00fcl megkaphatja a kezel\u00e9st.\u00a0<\/p>\r\n

Mi\u00e9rt nem megy a beteg tov\u00e1bb?<\/strong> - volt nem is olyan r\u00e9g egy k\u00e9rd\u00e9s hozz\u00e1m \u00e9s a k\u00f6z\u00f6ns\u00e9g ir\u00e1ny\u00e1ba.\u00a0<\/p>\r\n

Mi\u00e9rt? - mert nem tud.<\/strong> \u0150 menne, nagyon is menne olyan szakemberekhez, akik ismerik \u00e9s \u00e9rtik a betegs\u00e9get. Azonban mindenhol szinte azt prefer\u00e1lj\u00e1k haz\u00e1nkban, hogy maradjon sz\u00e9pen a ter\u00fcletileg illet\u00e9kes helyen.
Mindegy, hogy ott milyen az ell\u00e1t\u00e1s. Mindegy, hogy az adott helyen a praxisuk sor\u00e1n tal\u00e1lkoztak-e ilyen beteggel. Mindegy, hogy a kezel\u00e9seket meg-e tudj\u00e1k ott adni vagy sem.\u00a0<\/p>\r\n

A rendszer \u00f6nmag\u00e1ban nem m\u0171k\u00f6dik j\u00f3l, tal\u00e1n ezzel nem mondok \u00fajat. Ezt l\u00e1thatja mindenki, aki egy percre is belecseppen \u00e9s eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi probl\u00e9ma mer\u00fcl fel az \u00e9let\u00e9ben, ami miatt fel kell keresnie az adott int\u00e9zeteket. Az alapszintt\u0151l kezdve \u00e9s indulva a fels\u0151bb szintekig.\u00a0<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

Ellenben a betegt\u00e1rsadalmat sem kell f\u00e9lteni. Ahogyan a szakmai szinteken nagy az \u00f6sszefog\u00e1s \u00fagy a betegt\u00e1rsak egym\u00e1s k\u00f6z\u00f6tt is hihetetlen er\u0151vel fognak \u00f6ssze, s ha kell l\u00e9pnek fel, mint azt ahogy egy n\u00e9h\u00e1ny m\u00e1s esetben m\u00e1r lehetett l\u00e1tni.\u00a0<\/p>\r\n

Ez a bejegyz\u00e9sem<\/strong> azonban nem az egym\u00e1sra mutogat\u00e1s miatt j\u00f6tt l\u00e9tre<\/strong>, hanem mert t\u00e9nyleg szeretn\u00e9m felh\u00edvni a figyelmet arra, hogy minket, azokat a szem\u00e9lyeket, akik belees\u00fcnk a GBS\/CIDP betegs\u00e9gbe; illetve a hozz\u00e1tartoz\u00f3inkat se kell al\u00e1becs\u00fclni.\u00a0<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9m ha az \u00e9rintettek tiszt\u00e1ban lenn\u00e9nek azzal, amit szerencs\u00e9mre helyettem m\u00e1s mondott ki:<\/p>\r\n

egy GBS\/CIDP-ben \u00e9rintett szem\u00e9ly,
egy m\u00e1sik GBS\/CIDP-ben \u00e9rintettnek szem\u00e9lynek fog hinni.\u00a0<\/strong><\/h3>\r\n

Ahogy fent is eml\u00edtettem, ugyanis mi vagyunk azok, akik hitelesen oda tudunk \u00e1llni betegt\u00e1rsunk el\u00e9.<\/p>\r\n

GBS\/CIDP sorst\u00e1rsak t\u00e1mogatjuk egym\u00e1st. Lelkileg \u00e9s kapcsolatrendszerileg is. Azok, akik m\u00e1r kitapost\u00e1k az utat seg\u00edtik a m\u00e1sikat.\u00a0<\/p>\r\n

K\u00fclf\u00f6ldi sorst\u00e1rsaink csoportjaib\u00f3l is t\u00e1j\u00e9koz\u00f3dunk.<\/h3>\r\n

T\u00f6bb ezer ember, aki \u00e9rintett a betegs\u00e9gben a vil\u00e1g \u00f6sszes t\u00e1j\u00e1r\u00f3l.\u00a0<\/h3>\r\n

\u00a0<\/h2>\r\n

TUDJUK...<\/strong><\/h2>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

Tudjuk, hogy a legkorszer\u0171bb kezel\u00e9s f\u0151k\u00e9nt a CIDP (kr\u00f3nikus GBS) eset\u00e9n az immunglobulin (IVIG) kezel\u00e9s.<\/p>\r\n

Tudjuk, hogy haz\u00e1nkban az \u00e1llam nem t\u00e1mogatja ezt a kezel\u00e9st a GBS\/CIDP betegek sz\u00e1m\u00e1ra. Nincs ugyanis benne a t\u00e9telesen finansz\u00edrozott k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek k\u00f6z\u00f6tt, csak \u00e9s kiz\u00e1r\u00f3lag a primer immunhi\u00e1nyos \u00e9s a Kawasaki szindr\u00f3m\u00e1ban szenved\u0151k sz\u00e1m\u00e1ra. Nekik t\u00e9teles finansz\u00edroz\u00e1s \u00e1ltal t\u00e1mogatott az IVIG kezel\u00e9s.<\/p>\r\n

Tudjuk, hogy ma jelenleg IVIG k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyb\u0151l\u00a0vil\u00e1gszerte hi\u00e1ny l\u00e9pett fel.\u00a0<\/p>\r\n

Tudjuk, hogy legt\u00f6bb helyen a sorst\u00e1rsak azt a v\u00e1laszt kapj\u00e1k, menjenek a ter\u00fcletileg illet\u00e9kes helyre..<\/p>\r\n

Tudjuk, hogy a Guillain-Barr\u00e9 Szindr\u00f3ma b\u00e1rmikor visszat\u00e9rhet az \u00e9let\u00fcnkbe. Az eny\u00e9mbe is. B\u00e1rmennyire is szeretik azt a t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1st adni a sorst\u00e1rsaink sz\u00e1m\u00e1ra, hogy nem, a GBS egyszeri \u00e9s nem j\u00f6n vissza, m\u00e9gis magyar p\u00e9lda 4, k\u00fclf\u00f6ldi pedig sok sz\u00e1z van, ami m\u00e1st mutat. J\u00f3magam is tavalyi amerikai utam sor\u00e1n tal\u00e1lkoztam GBS-t \u00e1t\u00e9l\u0151 \u00e9s t\u00fal\u00e9l\u0151 illet\u0151vel, akinek 11 \u00e9ve volt az els\u0151 GBS-e, majd r\u00e1 3 \u00e9vre a m\u00e1sodik.\u00a0<\/p>\r\n

Tudjuk,<\/strong> hogy a hazai helyzet<\/strong> ma jelenleg nemcsak a szakmai er\u0151forr\u00e1sokon<\/strong>, vagy nemcsak a sorst\u00e1rsakon m\u00falik<\/strong>.\u00a0<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

\u00c9ppen ez\u00e9rt...<\/p>\r\n

...SZERETN\u00c9NK...<\/h2>\r\n

 <\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk l\u00e9trehozni egy hazai GBS\/CIDP alap\u00edtv\u00e1nyt, amely k\u00e9pviseli ezen sorst\u00e1rsak \u00e9rdekeit hazai \u00e9s nemzetk\u00f6zi szinteken. \/folyamatban van\/<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha min\u00e9l t\u00f6bb k\u00fclf\u00f6ldi tanulm\u00e1ny, k\u00fclf\u00f6ldi t\u00e1j\u00e9koztat\u00f3 magyar nyelven is el\u00e9rhet\u0151 lenne a hazai betegek sz\u00e1m\u00e1ra. \/folyamatban van\/<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha a magyar nyelv\u0171 seg\u00edt\u0151 dokument\u00e1ci\u00f3k min\u00e9l t\u00f6bb helyre kiker\u00fcln\u00e9nek, ezzel is t\u00e1mogatva adott int\u00e9zetben l\u00e9v\u0151 betegek ismeret\u00e9t n\u00f6velve a GBS\/CIDP betegs\u00e9gr\u0151l.\u00a0<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha v\u00e1ltoz\u00e1sokat \u00e9rhetn\u00e9nk el, s az alapszintt\u0151l kezd\u0151d\u0151en a fels\u0151bb szinteken \u00e1t a k\u00f6ztudatba lenne a GBS\/CIDP betegs\u00e9g s\u00falyoss\u00e1ga.\u00a0<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha a szakma, a betegszervezet \u00e9s a gy\u00f3gyszeripari c\u00e9gek egy\u00fcttes er\u0151vel, kieg\u00e9sz\u00edtve egym\u00e1st tudn\u00e1k k\u00e9pviselni a GBS\/CIDP betegs\u00e9get.\u00a0<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha sorst\u00e1rsaink beteg\u00fatjai ler\u00f6vid\u00fcln\u00e9nek.\u00a0<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha - ahogyan ma jelenleg SM centrumok m\u0171k\u00f6dnek - l\u00e9trej\u00f6hetn\u00e9nek az orsz\u00e1g k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 helyein GBS\/CIDP centrumok.<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha mi sorst\u00e1rsak valahol valahogyan betudn\u00e1nk kapcsol\u00f3dni, ak\u00e1r valamely r\u00e9szen tehermentes\u00edteni a szakma k\u00e9pvisel\u0151it.\u00a0<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha kiv\u00e1l\u00f3an m\u0171k\u00f6dne az orvos-orvos, orvos-\u00e1pol\u00f3, \u00e1pol\u00f3-\u00e1pol\u00f3, orvos-beteg-hozz\u00e1tartoz\u00f3, \u00e1pol\u00f3-beteg-hozz\u00e1tartoz\u00f3 k\u00f6z\u00f6tti kapcsolatrendszer.\u00a0<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha a j\u00f6v\u0151ben lehet\u0151s\u00e9g ny\u00edlna olyan szakmai konferenci\u00e1kra, melyekbe sorst\u00e1rsainkat is bevonhatn\u00e1k, teret adni mondanival\u00f3juknak, \u00e9rdekl\u0151d\u00e9s\u00fcknek, k\u00e9rd\u00e9seiknek.\u00a0\u00a0<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk, ha sorst\u00e1rsaink sz\u00e1m\u00e1ra \u00e1llamilag t\u00e1mogatott\u00e1 v\u00e1lna az IVIG kezel\u00e9s, ezzel is seg\u00edtve az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi int\u00e9zeteket finansz\u00edroz\u00e1silag.\u00a0<\/p>\r\n

Szeretn\u00e9nk mindenki sz\u00e1m\u00e1ra egy jobb j\u00f6v\u0151t.\u00a0<\/strong><\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

\u00a0<\/p>","type":"rich","thumbnail_url":"https:\/\/cilarikadrienn.cafeblog.hu\/files\/2018\/07\/pastpresentfuture-150x150.jpg","thumbnail_width":150,"thumbnail_height":150}