Szeretném nektek bemutatni a barátom, aki 2014-ben társult az életembe és maradandót alkotott:
Guillain-Barré szindróma
Sokan nem hallottak még róla egyáltalán, sokan találkoztak már rövid történetemmel egy-egy internetes portálon, és olyat is láttam, hogy külföldi videót már megosztott valaki, azonban nem tudta, hogy van magyar példa is hazánkban.
Ebben a rovatban szeretném bemutatni a mi, azaz a beteg szemszögéből ezt a betegséget, segítséget adva, ezáltal a hozzátartozóknak, vagy azon emberek számára, akik ilyen beteggel találkoznak életútjuk során.
Honnan az elnevezés?
Korábbi posztomban már említettem, hogy egy francia orvos, Jean-Baptise Octave Landry írta le a betegséget 1859-ben. Innen ered a betegség másik elnevezés: Landy féle bénulás. Később Georges Guillain és Jean Alexandre Barré francia orvosok két katonánál diagnosztizálták ezt a típusú bénulást, melynek alapvető diagnosztikai jellemzőit foglalták össze André Strohl-al, és vetették papírra 1916-ban. Innen az elnevezés: Guillain-Barré szindróma.
Mi is ez a betegség valójában? Szakmai rész.
A perifériás idegrendszernek az a típusú betegsége ez, melynél az immunmediált idegek hibásan kezdenek el működni, rendszerint valamilyen fertőzés hatására. A végtagok gyengeségei egymást követik. A betegség 98%-ban lentről felfele uralja el a testet. A lábizmok gyengeségét viszonylag gyorsan (fél és 2 nap között) követi a karok gyengeségei. Elsődlegesen a perifériás idegeket körülvevő myelint támadja meg, ezáltal az idegi impulzusok átvitele – hasonlóan az SM betegséghez (Sclerosis Multiplex) megszakad. Okozhat vérnyomás problémát és abnormális szívverést. Akut fázisában a betegség életveszélyes állapotához is juttathatja áldozatát, ezáltal pedig veszélybe kerül az érintett személy légzése, így a betegek negyedének a légzést mesterségesen az intenzív osztályon gépekkel biztosítják. Azon embereknél, akiknek lélegeztetőgépre van szükségük, az életveszélyes állapot tovább tud fokozódni és komplikálódni egyéb egészségügyi problémával, mint például a tüdőgyulladás, súlyos fertőzések, tüdőembólia, emésztőrendszer vérzése. Ilyen esetekben pedig halálal is végződhet egy ember élete.
Betegség tünetei:
Bizsergés, zsibbadás, fájdalom, izomgyengeség, agyidegek érintettsége, izomerő hiány, hiányzó saját reflex.
Van-e előzménye? Kiváltó oka?
Általában megfigyelték, hogy a Guillain-Barré szindrómás betegek a tünetek előtti 3-6 hétben érzékelt előtte: felső légúti vagy hányás-hasmenéses tüneteket. Ezen kívül pedig például az influenza elleni védőoltás súlyos következményei lehetnek autoimmun betegségek, ahol a Guillain-Barré szindrómát is megemlítik. Külföldi csoportban pedig nem egy videót látni arról, hogy maga a szülés, vagy fogantatás is tud úgy hatni az immunrendszerre, hogy utána a betegség eluralja az ember testét.
Alap videó, Holly Gerlach esete:
https://www.youtube.com/watch?v=VwQzjj9aQnQ&t=271s
Hogyan képzeld el? Lásd az én esetem:
Ugyanúgy indítottam a napom, ahogy mindig is. Napközben halvány bizsergést éreztem a lábujjaimban, szimmetrikusan. Ez a bizsergés a nap végére kellemetlenebb lett. Éjszaka az izomlázszerű érzethez fájdalom társult, így nem igen aludtam semmit. Másnap ezek a fájdalmak derekamtól sugározva mindenhova erősebbek lettek, fáradékonyabb voltam, kezdtem gyenge lenni. Harmad napra ismét nem aludtam semmit. Értekeztem szakemberekkel, sport újságírók, és ortopéd orvos, valamint a körzetimet is felhívtam. Tanács az volt, hogy várjam meg a hétvégét, addig is ló balzsammal kenegessem a fájó részt, valamint szedjek be mydetont, mint izomlazítót. Aznap már félig autóval félig testvérem segítségével értem haza. Éjszaka ismételten rosszul aludtam. A hétvégén már egyre kevesebb erőm volt, s miután a klotyóról való felállásom is nehezemre esett, a fájdalom viszont egyre intenzívebbé vált a testemben kihívtam az ügyeletet. Az ügyeletes orvos tanácsolta, hogy nézessem meg magam reumatológián és neurológián. Torkom fájt, megvizsgálva pirosnak ítélte. Hétfőn az első dolgom volt felkeresnem ortopéd sebész ismerősöm és megröntgeneztetnem magam. A röntgen semmit sem mutatott ki.
Itt említeném meg, hogy a Guillain-Baré szindróma esetén minden vizsgálat negatív lesz, tehát minden vizsgálati eredményed jó lesz, kivétel a lumbálpunkció (gerinccsapolás/agyvíz levétel) és az ENG vizsgálatod. Ezek által tudják diagnosztizálni ugyanis a betegséget.
A neurológus megnézte a reflexeim, a látásom, majd mikor kérte, hogy szálljak le az ágyról: összeestem. A testemet már teljes mértékben elkezdte uralni a betegség. Lentről felfele bénultak le a testrészeim, két nap alatt az agyidegek és érintettek lettek, ezáltal pedig arcizom bénulás, és nyelési nehézségeim akadtak. Hétvégére brutális köhögő rohamok nehezítették levegővételem. Nagy nehézségek árán, de sikerült elérnem, hogy vizsgáljanak meg, mikor rájöttek, hogy azonnal intenzív osztályra kell vinniük és mesterséges kell biztosítani a levegőt számomra. Ezáltal pedig jómagam is eljutottam arra a szintre, hogy gépre kapcsoljanak, és visszaébresszenek, a betegség a saját testembe zárt ép tudattal, 28 évesen.
Kiket érinthet?
Bárkit. Legyen szó gyerekről, fiatalról, középkorosztályról, vagy idősről. Nincs nemhez, életkorhoz kötve, hogy kiknél jelentkezik a betegség. Oly annyira, hogy a külföldi alapítvány magyarországi összekötője révén, nem egy külföldi csoport tagja vagyok, illetve oldal kedvelője, ahol legutóbb arra láttam példát, hogy egy 4 éves kislánynál közel 8 hónappal ezelőtt diagnosztizálták a Guillain-Barré szindrómát. Jelenleg a kislány életvidám kacajával próbál két lábon – rajta rögzítők – járókerettel lépkedni előre. Nincs különbség diétás, vagy nem diétás között. Nincs különbség, sportoló, nem sportoló között. Saját csoportomban nem egy olyan tag van, aki sportolt a betegség előtt, vagy triatlonozott.
Kell-e erősíteni az immunrendszerem?
Sokan azt hiszik, hogy az autoimmun betegségek esetében az immunrendszerünket erősíteni kell. Tévedés. A szervezet gyenge, az immunrendszer túlműködése és alul működése is okozhat problémát. Vagyis, ha felborul az egyensúly. Az idegrendszert tudjuk támogatni B vitaminnal, általában az orvosok a Milgammát javasolják (vény nélkül kapható), de jómagam is 1,5 év után tartottam egy kis szünetet, majd a Brandenburg Neuro-t próbáltam ki, majd most nincs egy hónapja, hogy az LXR termékei közül a Neuro-t kezdtem el szedni. Nem kell beszedni A-tól Z-ig mindenféle vitamint, teljesen felesleges. A B vitamin komplex, és hozzá esetleg a Magnézium tökéletesen elég. Nem ezektől gyógyul a beteg, ezzel csak megtámogatja az idegrendszerét.
Amit még én kaptam a betegségem lefolyása alatt az az ún. olyan antidepresszánsok, melyek egyben neuropátiás fájdalmakra is alkalmasak; olyanokra, mint a fantom fájdalom. A betegség ugyanis fájdalommal jár. S itt jegyezném meg, hogy ha valaki átéli ezt a betegséget, higgyétek el az fogja tudni. Nem kell őt emlékeztetni minden nap rá, és fél év múlva sem, ha esetleg még a fájdalmai fennállnának, vagy kialakulna esetében hiperérzékenység. Mellőzzétek kérlek, az „olvastam, hogy ez fájdalommal jár” részt. Főként, mert nyilván erre a beteg ő maga is rájött, és nyilván, mert Ti közel se tudjátok átérezni mekkora fizikai és lelki fájdalommal jár. Harmadrészt az utóbbira senki sem gondol.
Visszatérhet-e a betegség?
A hivatalos verzió, amit eddig nemcsak én, hanem más sorstárs is hallott: “Ebben a formában nem, de ha mégis, akkor másképp fogják hívni.” Külföldi csoportokat nézegetve, illetőleg magyar csoportban is van rá példa, hogy bár azt mondták valakinek, hogy nem jöhet vissza, mégis újra visszatért és újra ugyanúgy elkezdte uralni a testét. Mivel ez egy autoimmun folyamat, ezáltal pedig az immunrendszered bármikor ismételten magad ellen tud fordulni. Azonban az életünket nem éljük rettegésben. Odafigyelünk a saját fizikai határainkra, megteszünk minden óvintézkedést, ha netán hosszabb utazást tervezünk magunknak, és próbálunk teljes értékű életet élni, ahogyan a betegség előtt is.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦
Ha tetszett a bejegyzés oszd meg ismerőseiddel is!
Blogom mellett kövesd saját facebook oldalam, melyre napi szinten publikálok!
Kommentek
Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be: