Gyógytorna – fizioterápia. Ezek a fogalmak mára már egyre inkább elterjedtek, hiszen nemcsak idősek, de fiatalok is kerülhetnek olyan életkörülmények közé egy-egy sérülés, baleset, vagy éppen betegség által, hogy ezeket a szolgáltatásokat igénybe kell venniük a gyógyuláshoz. Életemben 2014 óta folyamatosan jelen van valamilyen gyógytorna, de a betegségem akut fázisában fizikoterápián is átestem.

Bevallom őszintén, hogy az átélt tapasztalatok megtanítottak arra, hogy a saját egészségem szempontjából a nekem megfelelő gyógytornászt, edzőt válasszam. Olyat, aki jártas az autoimmun betegségek, a mozgásszervi betegségek területén, akinek nem én mondom el, hogyan zajlik, vagy zajlott le a betegség, hanem ő maga is tesz annyit a közös munka érdekében, hogyha nem is hallott róla, de utánanéz. Egy ilyen szituációban úgy gondolom a kölcsönös bizalom a legerősebb alap edző és beteg kapcsolatában.

Csillával nem olyan rég vettem fel a kapcsolatot, miután egy csoportbeli beszélgetés alkalmával leírta, hogy az élet őt is megajándékozta egy autoimmun betegséggel. Érdekelt az életútja, története. Kiderült, hogy gyógytornász-fizioterapeuta, mindemellett pedig szintén egy ritka autoimmun betegség zajlik a szervezetében, mely Myasthenia gravis névre hallgat. Súlyos izomgyengeség.

Fotó: Váradi Csilla – Scoliart gyógytorna rendelő

Gyógytornászként gondoltad volna valaha, hogy te magad is áldozatul esel egy autoimmun betegségnek?
Természetesen sose gondoltam volna. Főleg nem, hogy valami ritkát szedek össze. Belátom vannak olyan tényezők az életemben, amik hozzá segítettek a betegség kialakulásához (stressz, korán kelés, kialvatlanság, az “énidő” teljes hiánya, sok-sok munka), de maga a tény, hogy gyógytornász vagyok nem véd a betegségek ellen. 

Milyen jelei voltak a Myasthenia gravis-nak?
Sajnos nagyon általános tünetekkel kezdődött a betegség. Mivel sokat dolgoztam, keveset pihentem mindig fáradt voltam. Hajnali kelések miatt estére már semmi energiám nem maradt. A hozzám hasonló korúak péntekenként vagy szombat esténként bulizni jártak, addig én örültem, ha este 9-ig fent bírtam maradni. 2015-ben elkezdett a bal szemhéjam lógni. Ekkor már neurológushoz fordultam, de sajnos eredménytelenül, mert a fáradtságra ugye mindent rá lehet fogni. Pedig akkor kezdődött a betegségem.

Mit kell tudnunk erről a betegségről? Hogyan zajlik? Hogyan van jelen az életedben?
Amikor valaki megkérdezi, hogy mégis mi ez a betegség azt szoktam válaszolni, hogy olyan mintha kontakthibás lennék. Nem mindig jut el megfelelő mennyiségű inger a vázizmokba. Ezért az izomerő is csökken. Sokszor nehéz a járás, a karjaim megemelése, a beszéd (elmegy a hangom, ez csoport tornákon gyakran előfordul) nehéz a nyelés, a rágás. Sokszor érzem a mellkasomban a fáradtságot (légzésben résztvevő izmok gyengülése) A legtöbb esetben a csecsemőmirigy fent maradása és „aktívkodása” indítja el a betegséget. Ettől jobb minél előbb megszabadulni.

Hogyan tudsz saját magadnak segíteni?
A megfelelő gyógyszeres terápia mellett sokat segít, ha odafigyelek, hogy miket eszem. Egyértelműen rosszabb az állapotom, ha egyszerre nagy mennyiséget eszem, vagy nagyon meleg ételeket (ez alól a vasárnapi húsleves sem kivétel, pedig az csak forrón az igazi) a cukros dolgok, a tejes dolgok és az alkohol is a kerülendők listáján van. Napi állapotom szabja meg mennyit tudok aznap mozogni.  Fontos része a terápiának a mozgás is. Még egy izomgyengeséggel küzdőnek is folyamatosan szüksége van mozgásra (nem túlterhelve magát). Van egy joker kártyám, ha nagyon gyenge és fáradt lennék bevetem a szódabikarbónás fürdőt. Iszonyú sokat tud segíteni. Ezúton is köszönöm Lelkes Zoltánnak a myastheniások örök segítőjének, hogy kitaposta előttünk az utat és elmondta a tapasztalatait.   (a közösségi oldalon működik egy Magyar Myasthenia Gravis  beteg csoport, itt osztjuk meg a tapasztalatokat egymással)

Fotó: Scoliart gyógytorna rendelő

Hogyan tudnál esetleg másoknak, akiknek szintén ezt a betegséget diagnosztizálták, segíteni? Milyen gyakorlatok azok, melyeket “bárki” elvégezhet akár otthon?
Mint minden betegségnek ennek is vannak formái, amelyekben különböző mértékben jelentkeznek a tünetek. Mindig az egyén aktuális állapotát figyelembe véve adok gyakorlatokat. Emellett sokszor a tornakezelések alatt beszélgetünk. Azáltal, hogy kimondunk dolgokat, elmesélünk élethelyzeteket és megosztunk tapasztalatokat,  gyógyulunk. A betegségemnek hála sok testi tünetet éreztem magamon. Ha valaki elmondja mit érez azonosulni tudok vele. Tudom mire gondol, amikor azt mondja nem érzi elég erősnek a lábait vagy a karjait. Vagy ha arról számol be, hogy zsibbadást vagy égő érzést érez. Úgy gondolom, hogy ha átérzem azt, amit a másik érezhet pontosabban, jobban tudok segíteni a megoldásban. Általános átmozgatást mindenkinek ajánlom. Lentről felfelé haladva átmozgatni minden ízületet, minden lehetséges irányban!

Mered egy-egy kezelés közben vállalni azt, ha épp nem vagy toppon a betegséged által?
Igen! Vannak gyengébb napjaim, amikor nem működök úgy, ahogy szeretném. Ennek voltak már páran tanúi. Érdekes, hogy senki sem fordult vissza az ajtóból, amikor látta, hogy éppen úgy megyek, mint egy részeg… Beszélünk róla, átlépünk rajta és keményen dolgozunk, azon, hogy jobban menjenek a gyakorlatok. Ilyenkor még jobban lelkesítem a hozzám fordulókat, még jobban szurkolok, hogy sikerüljön egy-egy gyakorlatot helyesen kivitelezni. Ezáltal belém is visszatér az erő.

Fotó: Scoliart gyógytorna rendelő

Életed szakaszait miben befolyásolja a Myasthenia gravis?
Kicsit megváltoztak a korlátaim. Meg kell gondolnom, hogy vállalkozom-e egy éjszakába elnyúló programra, hogy elmehetek-e egy gyógyfürdőbe, vagy szaunázni. Párom nagyon sokat segít, beosztjuk a házimunkát is, Ő főz (kiváló szakács, megfogtamazistenlábát’), én mosok, közösen takarítunk. Ha valami nem úgy sikerül kisegítjük a másikat. A munkahely szempontjából is kellett egy nehéz döntést hoznom. Sajnos a távolság és a myasthenia miatt fel kellett mondanom a munkahelyemen (ami 50 km-re van a lakhelyemtől), de így több időm marad a vállalkozásomra és a megfelelő mennyiségű pihenésre. Fizikai aktivitás fontos, de legalább olyan fontos a megfelelő mennyiségű és minőségű pihenés.

Mit gondolsz, azzal, hogy mint gyógytornász felvállalod az autoimmun betegséged, hamarabb kialakulhat közted és egy páciens között a kölcsönös bizalom?
Talán igen. Bár nem találkoztam még olyan egészségügyi szakemberrel, aki ennyire nyíltan vállalta volna a betegségét. Remélem úttörő leszek ezen a téren. Az eddig megkérdezett páciensek mindegyike pozitívan fogadta a betegségem és az ehhez való viszonyom. Sokan látják, szinte minden nap, hogy küzdök, és nem adom fel. Talán ez erőt ad másnak is.

Fotó: Scoliart gyógytorna rendelő

Egy jó tanács a társadalomnak?
Testi -lelki egyensúlyunk megteremtése iszonyat fontos. Hagyjunk időt magunknak magunkra. Azt hiszem nálam itt csúszott el a dolog. Ti ne kövessétek el ezt a hibát!

Köszönöm az interjút Váradi Csilla gyógytornász-fizioterapeutának.

2018. február 28.

Ritka Betegségek Világnapja.

Fotó: https://www.rarediseaseday.org/

Ebből a célból a RIROSZ 2018. február 24-én szervez egész napos programot a “ritkákért”, ahol nagyon sok szakmai program mellett, szórakoztató programok is megtalálhatóak lesznek. Jómagam ott leszek ezen a jeles napon, amelyre úgy néz ki, hogy Csilla is eljön. Aki szeretne többet megtudni az általunk képviselt Guillain-Barré Szindróma, valamint Mysthenia gravis betegségekről, valamint sok ezer más fajta ritka betegségről, személyesen találkozhat velünk.

Fotó: http://rirosz.hu/

Az eseményről itt értesülhetsz:

http://ritkanap.rirosz.hu/

Fotó: https://www.rarediseaseday.org/

♦  ♦  ♦  ♦  ♦

Ha tetszett a bejegyzés oszd meg ismerőseiddel is!

Blogom mellett kövesd saját facebook oldalam, melyre napi szinten publikálok!

Amennyiben kérdésed van, véleményed van a cikkről, oszd meg velem!