Átok vagy Áldás?

6460. 5057. 5061. 2619. 991 ….. 165.    Hogy mik is ezek, azon kívül, hogy számok? Különböző nyilvános, zárt GBS/CIDP-s csoportok tagjainak létszáma a közösségi oldalakon. Utolsóként a hazai, magyar GBS/CIDP zárt csoport tagjainak létszámát írtam fel.      Több ezer ember, aki valamilyen formában átélte a betegséget. Több ezer ember, aki saját tapasztalatból és nem könyvekből, internetes oldalakból, oktatási anyagokból,… Tovább »

Amikor az ember elkezdi nyíltan felvállalni önmagát a világ kíváncsi, érdeklődő szempárjai előtt egy betegséget képviselve, bizony sok mindennel találkozik. Eltérő személyiséggel, fizikai és lelki adottságokkal rendelkezünk. Sokszor két ugyanolyan betegséget átélő személy számára is nehéz megértetni, hogy miért van mégis különbség közöttük. Eltelt négy esztendő és ha őszinte akarok lenni, akkor bizony nekem is… Tovább »

Guillain-Barré Szindrómát átélt betegként nemcsak a betegségre szeretném felhívni a figyelmet, hanem a gyógyuláshoz vezető útra. Ezen a hosszú folyamaton pedig meg kell említenünk azokat a plazmaadókat, plazmadonorokat, akik a donáció folyamán, reményt és esélyt adományoznak azon betegeknek, akik ma még csak plazmából előállított vérkészítményekkel kezelhetőek a betegségük során. Négy éve ugyanis, ha nem lett… Tovább »

“Egy jó harcos nem tökéletes, nem győz mindig, nem sérthetetlen. A jó harcos nagyon is sebezhető… ez teszi igazán bátorrá.” /A békés harcos útja/ Ha őszinte akarok lenni, akkor az eredeti posztom témája az lett volna, hogy “amikor támadnak a bacik“, de a nap eseményei leginkább arra sarkaltak, hogy azt írjam ki “a blogon átmeneti… Tovább »

Kedves… …sötét barna hajú, szoknyás “lányka”. A te döntésed, hogy felszállsz az amúgy már ajtót is alig becsukó buszra, és nem vársz még egy járatot, amin lehet több helyed lett volna elsőre. Te döntöttél így, feltételezem, mert nagyon elfoglalt vagy kis világodban, és rohansz, hogy időben odaérj, ahova tart az utad. Erre szokták mondani, hogy… Tovább »

Egészen addig, amíg Te magad nem kerülsz bele, nem tapasztalod meg, talán fogalmad sincs, hogy milyen ritka és alattomos betegségek tudnak uralkodni testünkön. Ellenben nem kell hozzá betegnek lenned, hogy az online és a nyomtatott médiában ne hallanál az egészségüggyel kapcsolatosan jó vagy rossz tapasztalatokat.  Egyre inkább szükség van a betegszervezetekre, akik összefogják, és képviselik… Tovább »

Sokszor bele se tudunk gondolni, hogy egy-egy élettörténet mögött mi rejtőzik. Milyen küzdelmeken vannak túl az emberek, milyen csatákat vívnak olykor nemcsak a külvilággal szemben, hanem önmagukkal.  Szeretnék most 4+1 különböző kis részletet megosztani sorstársaim életéből. Ezek a részletek a betegség, ha lehet így nevezni akkor az első fázisának bemutatásai… Talán ez rávilágít mindenkit arra,… Tovább »

Te még fiatal vagy, neked bírnod kell! –   sokszor hangzik el ez a mondat akár a középkorosztály, akár az idősebb korosztály szájából. Vannak azonban olyan életkörülmények, amikor nem számít, hogy fiatal vagy idős az illető. Egy betegség legyen az enyhe vagy nagyon súlyos lefolyású, ugyanis nem válogat. 11 hónapos gyermeknél ugyanúgy diagnosztizálták a Guillain-Barré… Tovább »

Milyen is a “jó” orvos?     Mindenekelőtt tisztáznunk kell, hogy kinek mit is jelent a „jó” szócska az orvos státusz előtt? Mitől jó egy orvos? Mitől jó saját magunknak egy orvos? A „jó orvos” kifejezés mindenki élettörténetében mást és mást jelent. Számomra a hitelesség a mindennapi életben is fontos, így egy orvostól is elvárom,… Tovább »

Mindenkinek ismert és talán már a könyökén jön ki a fent említett dalcím. Nem véletlen, hogy ezt választottam posztom címének is, mert hát ahogy a viccben is megvan írva: Mit néz a neurológus? – A nézését, a járását, csípőjének a ringását.  – S tényleg! Viccelődöm ezzel én is a saját esetemből kiindulva. Sokan személyesen is… Tovább »