Átok vagy Áldás?

Van stílusom. Van véleményem. Van három év tapasztalatom belföldi és külföldi. Vállalom. Vállalom önmagam, aki vagyok. Voltam én már minden. Van, mikor azt a tükröt én tartom, és van mikor nekem tartják. Nem, mindenki szemében nem vagyok jó, és elfogadható. Sokszor szeretem megnézni, elemezni az emberek viselkedését, szavahihetőségét, hitelességét, egyfajta játéknak fogom fel. Sokszor kreálom… Tovább »

Fontos tudnunk, hogy sajnos nekünk betegeknek az a tapasztalata, hogy Magyarországon kevés orvos ismeri fel egyből a betegséget, és csinálja meg azonnal a gerinccsapolást (lumbálpunkció/agyvíz levétel), egyszerre az ENG vizsgálattal együtt. Nem csak jómagam, de még rajtam kívül azon 80-90 ember között is volt olyan – akik a csoportomban vannak -, hogy egyszerűbb volt, minket… Tovább »

Szeretném nektek bemutatni a barátom, aki 2014-ben társult az életembe és maradandót alkotott:   Guillain-Barré szindróma Sokan nem hallottak még róla egyáltalán, sokan találkoztak már rövid történetemmel egy-egy internetes portálon, és olyat is láttam, hogy külföldi videót már megosztott valaki, azonban nem tudta, hogy van magyar példa is hazánkban. Ebben a rovatban szeretném bemutatni a… Tovább »

  Így állj hozzám! – „kisokos”     Bevallom, hogy egyik blogtársamnak köszönhetem hogy ez a menüpont is felkerült a repertoáromba. Valóban sokak számára, akik nem ismerik a Guillain-Barré szindrómát, vagy nem találkoztak ilyen beteggel sokszor tehetetlenek, hogyan is viselkedjenek vele szemben. Hogyan kezeljék az embert, hol vannak azok a bizonyos határok, mivel tudnának segíteni… Tovább »

Június 29-én vasárnap, mikor épp Zsolt volt bent nálam, és mondta, hogy az egyik ápoló írt a csoportba, hogy majd jön meglátogatni, hirtelen nyílt az ajtó és betoppant valaki. Meglepődtem. Hiszen Zsolt Brigiről beszélt (akivel a mai napig nagyon jóba vagyunk – ő is részese az én életemnek, ahogyan én is az övének), viszont aki… Tovább »

Szerencsére a közösségi oldalaknak, már korábban létrejött egy csoport, ami kifejezetten azon családtagoknak, barátoknak, kollégáknak, ismerősöknek készült, akik a betegségemmel kapcsolatos információkra kíváncsiak. Ebben a csoportban kegyetlenül a valós igazságokat írták le a hozzátartozóim, vagy én, mely sajnos a jelenlegi egészségügyi intézményekre igaz, mint láthatjátok az előzményeket is. Nemcsak a rossz élményeket, de a jó… Tovább »